SINOPSIS: Se trata de un comic breve escrito por la hermana de un pequeño que padeció un linforma de burkitt. De manera muy sencilla y visual la autora, Lucía Martír, relata su propia experiencia y la manera en la que vivió su hermano Sento la enfermedad.
UTILIDAD: Muy recomendable para ayudar al niño afectado o a sus hermanos a entender la enfermedad en la primera fase del diagnóstico. Útil también para explicar de manera rápida la realidad del cáncer infantil en centros educativos.
SINOPSIS: La hormiga Rufa es muy trabajadora y alegre pero comienza a no encuentrarse bien. El doctor le indica que es necesario realizarle una punción lumbar. El gran árbol cuenta esta bonita historia a los niños que deben someterse a esa misma prueba. Al final todo sale estupendamente y la hormiga vuelve a su rutina.
UTILIDAD: Es útil para los menores que deben someterse a punciones lumbares, también para sus hermanos. Los autores son el Alejandro Mostacero -en aquel momento paciente- y su madre Carmen Muñoz. A través de esta pequeña fábula cuentan una experiencia propia que trata de ayudar a los pequeños que cada año deben practicarse esta prueba. La lectura de este sencillo cuento puede resultar clave para afrontar sin miedo ese momento.
SINOPSIS: El libro de los deseos se edita en el 25 aniversario de ASPANION y muestra las historias reales y al tiempo fantásticas de varios menores que vivieron en primera persona la realidad del cáncer infantil. Cada cuento es único, tiene un increible poso real y es además ilustrado por autores de la talla de Paco Roca, Micharmut, Paco Giménez, Cristina Durán, Miguel Ángel Martín Bou, Marta Antelo, Sento Llobell, Ana Miralles, Antono Ballesteros Bono, Álvaro Santamaría, Maria José Díaz o Pablo Auladell.
UTILIDAD: Este libro de cuentos permite al lector situarse de manera sencilla en la realidad de las niñas y niños afectados por el cáncer. Su lectura puede ser útil para todos los menores diagnosticados con esta enfermedad. Son cuentos con trasfondo real.
SINOPSIS: Martín y Lola son dos niños que viven en primera persona la realidad del cáncer infantil. La suya es una historia basada en los principios universales de la ayuda mutua, la empatía y la solidaridad. Los pequeños viven todo el proceso de la enfermedad y el tratamiento hasta la curación.
UTILIDAD: La escritora e ilustradora Mónica Bordanova, autora del cuento, ha creado esta historia para hacer posible que los pequeños entiendan qué les sucede. Recomendable para niñas y niños de diagnóstico reciente. También puede ser una lectura útil para hermanos o amigos de menores afectados.
SINOPSIS: Aborda los cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud y describe los Criterios de Atención que establece el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
UTILIDAD: Puede ser un manual útil a nivel orientativo para lasfamilias con menores en situaciones de especial complejidad o derivados a cuidados paliativos.
EDITADO POR LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
SINOPSIS: Esta guía elaborada por la oncóloga infantil Silvia López Iniesta en colaboración con la psicóloga de ASPANION Clara Madrid Martín aborda el complejo tema de la alimentación de los menores con cáncer. Los padres encontraran en estas páginas pautas y consejos para conseguir que sus pequeños enfermos se alimenten de forma equilibrada y apropiada.
UTILIDAD: Facilitar a los padres de menores con cáncer el establecimiento de pautas adecuadas para mejorar la dieta del niño y conseguir que se alimente de manera equilibrada.
SINOPSIS: La guía es especialmente útil para profesionales de la salud. Ha sido elaborada por expertos en la materia. Orienta sobre aspectos relacionados con la detección temprana de los tumores y cánceres más frecuentes en la infancia.
UTILIDAD: Útil para pediatras y profesionales de la salud en general que tratan a menores. Trata de responder a una pregunta esencia ¿cuándo sospechar un tumor en edades infantiles?
EDITADO POR la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) y Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediá¬tricas (SEHOP), Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEP Ap).
SINOPSIS: Esta guía ofrece claves prácticas a los supervivientes del cáncer infantil y juvenil para instaurar en su vida hábitos saludables. Los consejos ofrecidos tienen como principal objetivo trabajar en la prevención. Hay que cuidarse en el presente para estar bien en el futuro. Si mantener la salud es algo importante que todos debemos hacer, todavía lo es más para las personas que han sobrevivido a un cáncer. Esta guía forma parte del Programa de Seguimiento a Largo Plazo.
UTILIDAD: Es útil para los jóvenes que en la infancia y/o adolescencia han padecido algún tipo de cáncer o tumor. La guía tiene aplicación práctica y ofrece consejos que se encaminan a prevenir algunos problemas de salud comunes. En la elaboración de este material ha participado un equipo multidisciplinar de oncólogos pediátricos de Alicante junto a una profesional de enfermería y una psicóloga de ASPANION.
SINOPSIS: El equipo de atención psicosocial (EAPS) de ASPANION ha elaborado con el apoyo del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de Fundación ‘la Caixa’ una guía de autocuidado para el personal sanitario.
UTILIDAD: El objetivo de esta guía es concienciar al personal sanitario sobre las consecuencias que la exposición repetida al sufrimiento ajeno en la relación de ayuda puede tener en la vida laboral y profesional del personal sanitario, así como, ofrecer recursos para promover el autocuidado.
SINOPSIS: El equipo de atención psicosocial (EAPS) de ASPANION, Asociación de madres y padres de niñas y niños con cáncer de la Comunidad Valenciana, ha elaborado con el apoyo del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de Fundación ‘la Caixa’ una guía de apoyo para padres y familiares en duelo.
UTILIDAD: Con esta guía se pretende ofrecer un recurso de apoyo a las personas que sufren por la pérdida de un menor y ayudarles a transformar el dolor en amor. Y es que la pérdida de un ser querido es una de las experiencias más traumáticas para el ser humano, por ello, cuando se trata de la muerte de una hija o un hijo de corta edad, los familiares se enfrentan a un proceso de adaptación especialmente complejo.
SINOPSIS: Se trata de una guía de apoyo para padres y familiares en duelo por la pérdida de una hija o hijo. Ha sido elaborada por profesionales en contacto permanente con esta realidad. Los Autores son los miembros del Equipo de Atención Psicosocial EAPS de ASPANION. La guía se diseño dentro del Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares de la Fundación la Caixa.
UTILIDAD: Orientada a padres y familiares en duelo por el fallecimiento de un hijo. Explica qué es exactamente el duelo, cómo se suele manifestar y qué «tareas» implica para padres, hermanos (niños y adolescentes) y demás familiares. Además aporta referencias útiles (lecturas y películas) para trabajar el duelo.
EDITADO POR ASPANION Y OBRA SOCIAL LA CAIXA
SINOPSIS: Se trata de una guía para padres con hijas o hijos en fase de enfermedad avanzada. Sus Autores son los miembros del Equipo de Atención Psicosocial EAPS de ASPANION. La guía se diseño dentro del Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares de la Fundación la Caixa.
UTILIDAD: Será especialmente indicada para padres y familiares de menores en fases avanzadas de la enfermedad. Los cuidados paliativos pediátricos son un modelo integral de atención al niño y adolescente gravemente enfermo o con una condición médica que pueda amenazar su vida y a su familia. Cubren las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, con el propósito de aumentar la calidad de vida del enfermo y apoyar a sus familiares. Esta guía aborda todas las cuestiones esenciales en momentos de especial complejidad.
EDITADO POR ASPANION Y OBRA SOCIAL LA CAIXA
SINOPSIS: Se trata del número 108 de la revista Viure en Salut, centrado en el cáncer infantil y en la realidad de los supervivientes de esta enfermedad. Entre otros artículos de análsis destacan varios que abordan el cáncer en la adolescencia, las secuelas, y los 30 años del registro de tumores infantiles y adolescentes en la Comunidad Valenciana. También se analizan los avances diagnósticos y en tratamientos del cáncer infantil. En este número colaboran especialistas en oncología pediátrica y miembros del área de psicología y trabajo social de ASPANION. También se refleja el testimonio de CAMINANTES, el grupo de jóvenes supervivientes del cáncer infantil integrados en la ONG.
UTILIDAD: Es un documento de gran utilidad para madres y padres de menores afectados por el cáncer, también para profesionales de la salud e incluso para periodistas ya que ofrece una visión gerenal de la realidad del cáncer infantil en la comunidad valenciana con perspectiva histórica.
EDITADO POR LA GENERALITAT VALENCIANA, CONSELLERIA DE SANITAT UNIVERSAL I SALUT PÚBLICA