PONEMOS ROSTRO AL CÁNCER INFANTIL
SUPERVIVIENTES Y AFECTADOS
LUIS
“Aunque sea una enfermedad dura, sí que tiene cura”
DANIELA
“Yo diría a los que empiezan ahora que no se rindan, que intenten tener siempre una sonrisa en la cara porque ayuda mucho”
ÁNGEL
“Los círculos cercanos –amigos, familia- tienen un papel muy importante, que es hacer olvidar a la persona que está enferma.”
BRYAN
“Ahora valoro más los pequeños momentos…”
MADRES Y PADRES
MARÍA JOSÉ
“Descubrimos primero que éramos mucho más fuertes de lo que imaginábamos… descubrimos que podíamos afrontarlo”
MANEL
“Al inicio de la enfermedad vives unos cambios tremendos… la noria emocional te puede… pero tienes que sobreponerte porque a tu hijo le tienes que transmitir la mayor de las fuerzas y de las ilusiones”
CLAUDIA
“Es una noticia que no te la crees, pero sacas actitudes que creías que nunca ibas a tener…”
JOSEP
“Van experimentar un tsunami emocional… res tornaria a ser el mateix”
ARANTXA
“El cáncer infantil es como una carrera de fondo”
FAMILIARES EN DUELO
MANOLO
“Necesitamos que se acuerden de nuestra hija, que nos pregunten, sin miedo. Si no saben qué decirnos, no pasa nada”
IRENE
“Esto no se supera nunca, simplemente aprendes a vivir con ello…”
MÓNICA
“Muy importante: no juzgar ni los comportamientos ni los sentimientos de las personas que estamos en duelo. Cada persona gestiona el dolor como puede”
OTRAS VOCES
ROCÍO
“(a su hermana)…gracias por hacerme crecer y valorar las cosas que realmente tienen importancia”
ESTER
“Como profesional, me cayó un jarro de agua, pero me impliqué para ayudar”
AITANA
“Se debería hacer más hincapié en que a veces la enfermedad trae secuelas y consecuencias a largo plazo a las que, creo, no se da la importancia necesaria.”
PONEMOS ROSTRO AL CÁNCER INFANTIL – MANIFIESTO
El cáncer en la infancia y la adolescencia no afecta sólo al menor enfermo, todo su entorno se resiente.
La familia, las amistades, la escuela… nada es ajeno. Son muchas vivencias en torno a una misma realidad.
Es realidad que cada año se diagnostican en la Comunidad Valenciana en torno a 150 nuevos casos de cáncer en menores de 0 a 18 años. Son más de 1000 las familias que anualmente necesitan el apoyo multidisciplinar de personal médico, de enfermería, psicología y trabajo social.
Es un dato real, y positivo en este caso, el porcentaje general de supervivencia, que ronda el 80 por ciento en España.
Pero también es real que hay muchas familias que han perdido a sus hijas o hijos y piden no olvidar, además de respeto por su dolor y acompañamiento profesionalizado en su duelo. De hecho, el cáncer es la primera causa de muerte infantil por enfermedad.
La investigación debe ser una realidad, porque muchos tipos de tumores son específicos
de la infancia y la adolescencia, no de la edad adulta. Necesitan tratamientos propios y diferenciados.
Realidad es también la necesidad de un Seguimiento a Largo Plazo para los supervivientes de cáncer infantil o adolescente, más allá del alta oncológica. Habilitar los mecanismos en la sanidad para que estos pacientes dispongan de toda la información sobre su enfermedad, sus tratamientos y sus posibles consecuencias es vital. Se trata de prevenir secuelas graves. De hecho, fue el proyecto más votado en los pasados presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana.
Por eso, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra hoy, 15 de febrero, ASPANION quiere reivindicar que se escuche nuestra voz, a través de las familias afectadas, y se tengan en cuenta todas estas realidades en nuestro sistema público de salud, resentido por la crisis sanitaria, pero que ha demostrado profesionalidad y eficiencia en su trabajo.
Las niñas, niños y adolescentes con cáncer merecen todo nuestro apoyo.
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MÁS INFORMACIÓN
PONEMOS ROSTRO AL CÁNCER INFANTIL
Queremos dejar de hablar de cifras y datos. ASPANION pone cara al cáncer infantil con la ayuda de quienes lo han vivido y viven en primera persona. En febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil y por ello hemos dado voz a quienes conocen esta realidad mejor que nadie: madres y padres con hijos con cáncer, niñas, niños y adolescentes que han sufrido o sufren la enfermedad, hermanas y hermanos de menores afectados y por supuesto, familias en duelo por la pérdida de una hija o hijo. Esta campaña de sensibilización es una realidad gracias a la colaboración de todas estas personas que han querido compartir sus emociones, sus reflexiones, incluso su dolor. A todas les agradecemos enormemente ser este año el rostro visible de la enfermedad.
SIEMPRE JUNTO A LAS FAMILIAS
ASPANION, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana ofrece ayuda psicológica, social y económica a los afectados por esta enfermedad desde 1985. Podéis encontrar más información sobre la entidad en www.aspanion.es.