QUÉ ES ASPANION
ASPANION, es la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana, creada en 1985 por las propias familias afectadas. Nuestro objetivo es garantizar la mejor calidad de vida a los niños y adolescentes con cáncer y a sus familias a través de:
- Apoyo psicológico, social y económico.
- Convivencia y respiro familiar.
- Cooperación social y voluntariado.
- Prevención e inserción social e investigación.
- Información y difusión.
- Apoyo psicosocial en enfermedad avanzada.
Los padres y madres somos parte activa en el proceso de curación de nuestros hijos, por eso, el máximo órgano de gobierno de la Asociación está compuesto por padres y madres afectados, que trabajan de manera voluntaria.
El objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer de la Comunidad Valenciana, de manera activa, interviniendo directamente en el proceso de la enfermedad, tratando de minimizar los efectos negativos que el cáncer tiene en la vida familiar, escolar y social del niño y de todo su entorno y participando como usuarios afectados en todos aquellos foros en los que el colectivo deba tener voz.
En ASPANION ofrecemos atención psicológica y social para conseguir niveles dignos de calidad de vida de ellos y sus familias, disminuir los problemas paralelos a la enfermedad y conseguir la reincorporación a la sociedad en condiciones de igualdad.
HISTORIA
Desde su creación en 1985 ASPANION ha recorrido un largo camino, pero su objetivo siempre ha sido estar al lado de las familias que tienen o han tenido un hijo con cáncer. Desde nuestras sedes de Valencia y de Alicante atendemos una media de 130-140 casos nuevos anuales de menores con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años, diagnosticados y tratados en una de las tres Unidades de Referencia de Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana.
Estamos comprometidos con la gestión ética, la responsabilidad social, la transparencia en la administración de los recursos y la mejora continua, marcando el camino hacia la calidad integral y la excelencia de los programas y servicios que ofrecemos a las personas de nuestro colectivo.
Fruto de nuestro compromiso con la transparencia en la gestión, un profesional externo acreditado audita nuestras cuentas anualmente
Formamos parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, de la Plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad Valenciana y de la Alianza General de Pacientes.
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ESTATUTOS Y CONSTITUCIÓN
ASPANION fue legalizada el 26 de agosto de 1985. Fue la primera asociación de padres y madres afectados por el cáncer infantil que se creó en España.
DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA
En abril de 1999, nuestra entidad fue declarada de Utilidad Pública.
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MIEMBROS ÓRGANO DE GOBIERNO
Presidente: D. Jesús Mª González Marín – Ingeniero funcionario de la administración especial (Jubilado)
Vicepresidenta 1ª: Dª. Luisa Basset Salom – Arquitecto. Profesora Titular UPV
Vicepresidente 2º: D. Alejandro López Cebolla – Empresario
Secretaria: Dª. Eugenia Romero Tomillero – Profesora Primaria
Tesorero: D. Vicente Pascual Carañana – Profesor Secundaria
Vicetesorera: Dª. Carmen Noguerol Pérez – Especialista en Fiscalidad
Vocal: D. Joan Josep Altur i Giménez – Operario de Almacén
Vocal: Dª. Mª Cristina Blanco Fernández – Administrativo
Vocal: Dª. Mª Paz Pérez Botella – Enfermera
Caminantes: Dª. Ester Vizcaíno Zaera – Profesora de Primaria
Directora: Dª. Sonia Pache González – Psicóloga
[Ningún miembro posee cargo público]
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SEDES
Disponemos de sedes en Alicante y Valencia, ciudades donde se encuentran las tres Unidades de Referencia en Oncología Pediátrica. Las familias de Castellón son atendidas en los hospitales y sede de Valencia.
Valencia
Calle Isla Cabrera, 65B. 46026
Tlf. 963 471 300
Alicante
Calle Martin Luther King s/n 03010
Tlf. 965 910 378
JUNTAS LOCALES
Además, padres y madres afectados de distintas localidades a lo largo de la Comunidad Valenciana se han organizado para constituir Juntas Locales. Ellos se encargan de conectar directamente con entidades y organismos locales y de organizar actividades y eventos para visibilizar a las Asociación.
- Alicante
- Alfàs del Pi
- Alzira
- Barx
- Benidorm
- Castellón
- Catarroja
- Crevillente
- Gandia
- Guadassuar
- Elche
- Elda
- La Vila Joiosa
- Ontinyent
- Paterna
- Petrer
- Picanya
- Puerto de Sagunto
- San Antonio de Benagéber
- Segorbe
- Serra
- La Vall d’Uixó
- Valencia
- Vila-real
- Villena
- Xàbia
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PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS
| 2022 | / Premio a la entidad social en los I Premios del Voluntariado del Ayuntamiento de ALicante |
| 2022 | / Premio al voluntariado social por la acogida a las familias de Ucrania afectadas por cáncer infantil de la Plataforma del Voluntariado de la Comunidad Valenciana |
| 2021 | / Premio a la comunicación social de la Plataforma del Voluntariado de la Comunidad Valenciana |
| 2019 | / Premio Francisco Liberal a la ciudadanía del Ayto de Alicante |
| 2018 | / Premio Iberdrola a la Solidaridad de la Fundación Iberdrola España |
| 2018 | / Premio Entidad Solidaria. XIVº Premios ABC Solidario |
| 2017 | / Premio Paz y Concordia 2016. Agrupación de Fallas Benicalap-Campanar |
| 2016 | / La Federación de Asociaciones Ciudadanas de Torrent y Comarca, concede El Premio Ciudadano Nivel Nacional. |
| 2015 | / Premio Asociaciones de Pacientes, concedido en la Jornada de Reconocimiento a las Asociaciones de Pacientes y Familiares y Voluntariado Sanitario de la Comunidad Valenciana, concedido el 17 de febrero. / 2º Premio al Voluntariado Universitario de la Fundación Mutua Madrileña. / Premio Mediterráneo Excelente 2015. Categoría Solidaridad. El Suplemento. / Premi ValorS, Grupo Iwana-VIII. Catarroja. |
| 2014 | / Premio Mejor Web Asociativa de la provincia de Alicante. Diario La Verdad. / Premio Especial del Jurado “José Picó. / Finalista V Premios Corresponsables. / Premio Contribución a la Solidaridad. Falla Náquera Lauri Volpi. / Premio Apoyo Institucional. Fundación de la Comunidad Valenciana para el estudio y tratamiento del dolor (FUNDOLOR). / Distinción de la Generalitat Valenciana. / Premio ARTIC a la Integración Social. |
| 2013 | / Mención Honorífica a la Labor Desarrollada en Favor de la Familia. Conselleria de Bienestar Social. / I Premio VII Concurso Voluntarios BBVA. |
| 2012 | / I Premio Francisco Liberal. / Premio Ayuntamiento de Alicante. / Premio Sanitaria 2000 a la mejor Asociación de Pacientes. / Premio Participación Ciudadana. Conselleria de Bienestar Social. |
| 2011 | / Premio Fundamed-El Global a la mejor Iniciativa Solidaria. |
| 2009 | / Premio Infancia. Conselleria Bienestar Social. |
| 2006 | / Premio Salud y Sociedad. Generalitat Valenciana. |
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CONVENIOS
Un convenio con la Conselleria de Sanidad y Salud Pública de la Generalitat Valenciana permite que ASPANION pueda estar presente en todas las Unidades de Oncología Pediátrica de la red pública de hospitales. Así, los psicólogos y trabajadores sociales de la entidad acompañan y asesoran a las familias desde el mismo momento del diagnóstico.
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PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS. FUNDACIÓN LA CAIXA
A través del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas, puesto en marcha por la Fundación “La Caixa” en 2008 con el aval de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ASPANION trabaja para complementar la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y la atención a los niños/as y adolescentes con enfermedades avanzadas, en la Comunidad Valenciana. ASPANION cuenta uno de los 42 equipos de atención psicosocial (EAPS) que suman más de 220 profesionales presentes en toda España. A través del programa, los profesionales reciben la formación y el seguimiento necesarios para realizar su labor de apoyo a las personas con enfermedades avanzadas. Un estudio del Institut Català d’Oncologia muestra que, tras la intervención de un EAPS, existe una tendencia estadísticamente significativa de mejora en los niveles de ansiedad, tristeza y malestar de pacientes y familias. Su labor marca una importante diferencia en un momento tan delicado como es el final de la vida. Los 42 equipos de atención psicosocial (EAPS) realizan su trabajo en hospitales y domicilios. Su intervención pretende mejorar aspectos emocionales de pacientes y familias. Misión del equipo psicosocial: La misión principal del EAPS de ASPANION es la de cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del niño-adolescente, su familia y al personal sanitario durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares.
ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA
Las Unidades que trabajan en el campo de la Enfermedad Avanzada Pediátrica están formadas por un equipo interdisciplinar que proporciona al niño-adolescente con enfermedades de pronóstico grave o en situación de últimos días, y a sus familias, los mejores cuidados para poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento y ayudarles a aceptar, asumir e integrar el hecho de la muerte en sus vidas. Los cuidados paliativos cubren las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, con el propósito de aumentar la calidad de vida del enfermo y apoyar a sus familiares. Incluyen los cuidados al fin de la vida, durante la muerte y el seguimiento del duelo.
OBJETIVOS PRINCIPALES DE LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL
- Ofrecer a las familias un apoyo social, emocional, espiritual y psicológico a partir del diagnóstico de una enfermedad grave o amenazante para la vida y también en los casos en los que la intervención sanitaria deja de tener una finalidad curativa para pasar a lo que se entiende como cuidados paliativos.
- Mejorar la calidad de vida del menor y dar apoyo a la familia, aliviando el dolor y otros síntomas y asistiendo en los procesos de duelo. La atención psicosocial no pretende ser un complemento a los cuidados sanitarios, sino que pretende ser parte de una atención integral.
- Potenciar espacios de reflexión y respiro para poder compartir experiencias y sensaciones.
- Realizar acciones para informar a la sociedad de la existencia de estas intervenciones y del colectivo objeto de atención.
- Proporcionar apoyo específico a los profesionales sanitarios que atienden el día a día de pacientes y familiares (habilidades sociales y de comunicación, prevención de la fatiga por compasión, trabajo en equipo, etc.).
En la actualidad, el equipo psicosocial de ASPANION está integrado en los siguientes equipos multidisciplinares o equipos receptores, atendiendo tanto a pacientes oncológicos como de otras patologías en situación de enfermedad avanzada:
- Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia: Unidad de Oncología Pediátrica, ADINO, UCI Pediátrica, Unidad de Oncología Adultos (Adolescentes), Unidad de Hematología Adultos (Adolescentes)
- Hospital Clínico Universitario de Valencia: Unidad de Onco-Hematología Pediátrica, Unidad de Onco-Hematología Adultos (Adolescentes)
- Hospital General Universitario de Alicante: Unidad de Onco-Hematología Pediátrica, UHDP- Unidad de Hospitalización a domicilio pediátrica, UCI Pediátrica.
Más información:
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