AMOR: “LO IMPORTANTE ES ESTAR AL LADO DE LAS FAMILIAS QUE SUFREN, BASTA CON COMPARTIR UN ABRAZO O UN SILENCIO”

El voluntariado es uno de los pilares de acción de ASPANION. Las personas voluntarias participan en distintas áreas siempre tratando de ayudar de forma directa a los afectados por el cáncer infantil, sin otro objetivo que regalar tiempo y cariño. Amor Andrés es técnico de laboratorio, una voluntaria veterana que lleva 15 años en ASPANION. Su relación con la entidad comenzó casi de forma casual, aunque ella destaca que siempre quiso hacer voluntariado con niños. Por su trabajo Amor en una ocasión participó en la realización de un trasplante de médula en un hospital infantil y vio allí un cartel informativo de ASPANION sobre un curso de formación en voluntariado. Amor en ese mismo instante decidió realizar esa formación y tender su mano a quienes sufren por el cáncer infantil. Hoy en día continúa dedicando parte de su vida a ayudar a las familias con hijos e hijas con cáncer en todas las etapas de la enfermedad, incluso en las más complejas.

P: Como voluntaria, ¿de qué manera participas en el trabajo que desarrolla el Equipo de Atención Psicosocial de ASPANION?

R: Colaboro de distintas maneras. Por un lado estoy en el grupo de duelo organizado por los psicólogos de ASPANION con sesiones quincenales. En esos grupos participan madres y padres que han perdido un hijo o hija. Además, cuando es necesario, realizo  acompañamiento a familias acudiendo al domicilio o estando simplemente con el menor el tiempo necesario para que tengan un breve respiro familiar o puedan hacer gestiones.

P: ¿Cómo valoras ese trabajo desempeñado por el Equipo de Atención Psicosocial en favor de las familias que se enfrentan a etapas difíciles en la enfermedad de sus hijos e hijas?

R: Es fundamental el trabajo que se realiza con las familias, porque son momentos  en los que te encuentras desubicado después del diagnóstico y durante el largo proceso de la enfermedad o incluso en el duelo. Creo que el apoyo de los profesionales ayuda a sobrellevar la situación.

“SER VOLUNTARIA TE ENRIQUECE. APRENDES DE LOS DEMÁS Y DE TI MISMO”

P: ¿Qué crees que necesitan con mayor intensidad estas familias en las etapas más complejas?

R: Pienso que sobre todo es importante que sepan que tienen a su lado a personas que les comprendan. También veo fundamental que en esos momentos se les ofrezca cariño para que se sientan con plena confianza y puedan expresar sus sentimientos.

P: Las familias que se enfrentan a etapas críticas en la salud de sus hijos están sometidas a un gran estrés y sufrimiento ¿Las personas voluntarias pueden jugar un papel importante en esos momentos también? ¿De qué manera?

R: Sí, así lo creo. Los voluntarios podemos estar y ayudarles a tener un respiro familiar. Mientras acompañamos al menor los padres pueden disponer de unas horas para descansar o realizar alguna actividad que les desconecto por  un tiempo de la enfermedad. Todos necesitan un pequeño respiro en algún momento.

P: ¿A nivel humano ser testigo de la realidad de estas familias cómo te ha transformado? ¿Hay un antes y un después en tu vida?

R: Te cambia la manera de ver la vida, aprendes a valorar las pequeñas cosas y  a disfrutar de los momentos a los que a veces no les damos importancia como son los encuentros con familiares o amigos, o incluso a saborear más los abrazos.

P: Como voluntaria, ¿Qué dirías a otros voluntarios? ¿Ayudar en los momentos más complejos que puede aportarte?

R: Es una experiencia que te enriquece mucho. Aprendes de los demás y de ti mismo. Me aporta otra visión sobre la vida y me enseña a no dar más importancia de la debida a algunas cosas triviales.

P: ¿Tienes alguna situación en mente o alguna frase que te haya marcado estos años como voluntaria con las familias y los menores?

R: Recuerdo un campamento de ASPANION hace algunos años en el que tuvimos a un niño que había perdido a una hermana recientemente. El niño estaba sentado solo, no quería jugar, y al preguntarle que hacia me dijo simplemente que estaba triste porque se acordaba de su hermana. Como yo había conocido a su hermana nos pusimos a recordar momentos que habíamos compartido los tres, nos reímos con las aventuras que habíamos compartido, lloramos los dos porque la echábamos de menos. Fue muy bonito compartir nuestras emociones. Al final los dos terminamos con un súper abrazo y nos fuimos a seguir con las actividades del campamento. Ese día fue especial.

P: ¿El acompañamiento y la ayuda en esas etapas difíciles hacen que con muchos padres y madres pueda generarse un vínculo especial? ¿Te ha ocurrido?

R: Si por  supuesto, se crea un vínculo que es muy especial, es un cariño y un respeto  mutuo y sobre todo una sensación, casi como si nos conociéramos de toda la vida. Incluso en los talleres de duelo donde anteriormente no has conocido a sus hijos tienes la sensación de que los has conocido por las vivencias que cuentan sus padres.

P: ¿Qué dirías a los padres y madres que tengan hijos en etapas complejas de la enfermedad o al final de la vida?

R: No creo que haya que decir nada en especial, solo con estar ahí y que sepan que pueden contar contigo es suficiente. No hace falta expresarlo, estar a su lado, compartir un abrazo o un silencio, lo que apetezca en cada momento.

SOBRE ASPANION

Amor, como voluntaria, colabora en numerosas actividades organizadas por el Equipo de Atención psicosocial de ASPANION. A través del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas, puesto en marcha por la Fundación “La Caixa” en 2008 con el aval de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ASPANION trabaja para complementar la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y la atención a los niños/as y adolescentes con enfermedades avanzadas, en la Comunidad Valenciana. ASPANION cuenta un equipo de atención psicosocial (EAPS) cuya misión principal es la de cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del menor, su familia y el personal sanitario durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares.

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