Amanda Alberich, superviviente de dos cánceres en la infancia y Caminante de ASPANION

A Amanda Alberich le diagnosticaron a los dos años de vida, cuando le faltaba poco para cumplir los tres, un tumor de Wilms; y tres años más tarde, una leucemia linfoblástica aguda grupo B. En esta entrevista nos cuenta su experiencia con estos dos cánceres en la infancia.

¿Recuerdas cómo viviste este proceso, desde el momento del diagnóstico y durante las diferentes etapas de tratamiento? ¿Qué fue lo más duro para ti de esta experiencia?

Realmente no recuerdo el momento del diagnóstico ya que era muy pequeña, sólo tengo vagos recuerdos de mi madre explicándome que tenía un bicho al que había que matar con medicinas.

Para mí lo más duro era no poder ir al colegio con mis amigos, así como jugar a tan alta intensidad como ellos. Cuando se me permitía ir un día a clase, yo me cansaba muy deprisa.

¿Tienes o has tenido alguna secuela?

Una de las secuelas es el trastorno de déficit de atención (TDA), también tengo las dos rodillas desgastadas, a lo que se le suma la ausencia de vesícula debido a la producción de piedras en ella. Y, por último, ataques epilépticos en la fase del sueño, actualmente el foco está apagado con lo cual no tengo riesgo de tener estos ataques.

¿Qué fue lo que más te ayudó a sobrellevar la enfermedad? ¿O quién/es?

Una de las cosas que más me ayudó fue el grupo de psicomotricidad de ASPANION, pues me acercó a niños que estaban pasando por lo mismo que yo. Pero me ayudó sobre todo que, al llegar a casa después de las quimios y las hospitalizaciones, mi hermana mediana me tratará como siempre, a pesar de que me llevaba más atención al estar tan mala.

¿Cómo conociste a ASPANION y cómo te ha ayudado?

Porque fue una asistenta social a la habitación donde yo estaba. Nos ayudaron a pedir mi discapacidad. También nos ayudaron a acercarnos más entre nosotros, los niños que teníamos o habían tenido cáncer, y así pude relacionarme más con gente de mi edad que no me miraba raro.

¿Crees que la sociedad, en general, está sensibilizada con esta realidad? ¿Qué aspectos consideras que hay que mejorar?

No creo que esté sensibilizada porque hay gente que piensa que, si tienes cáncer, es que algo malo has hecho para tenerlo. Se necesita más información y difusión sobre el cáncer, así como mayor implicación de las administraciones para difundir el mensaje.

¿Cómo influye el haber sobrevivido a un cáncer en la infancia en tu día a día? ¿Has sufrido algún episodio de discriminación?

Aprendes a vivir la vida día a día, intentando realizar todas aquellas cosas que te apetece hacer en ese momento por si en un tiempo esas cosas no las puedes realizar por determinados problemas.

Sufrí discriminación siendo pequeña en una época en la que mi oncólogo me permitió ir algunos días a clase. Una compañera no se acercaba a mí y decía que su madre le había dicho que lo que yo tenía se apegaba.

Otro momento discriminatorio más reciente tuvo lugar en consulta, al explicar mis problemas, los dolores que sentía y lo que había pasado, la traumatóloga me dijo después de vacilarme un poco que mi madre me había hecho mal.

¿Qué les dirías a los menores que actualmente están viviendo la realidad de la enfermedad?

Les diría que nunca se rindan, pues después de la tormenta siempre sale el arcoíris, que sobre todo confíen en el proceso, los médicos sólo buscan lo mejor para ellos.