Lorena Aparisi, superviviente de cáncer infantil y Caminante de ASPANION

Lorena Aparisi tiene 38 años y a los 12 años le diagnosticaron una leucemia aguda linfoblástica de alto riesgo. En esta entrevista cuenta cómo vivió el momento del diagnóstico y todo el proceso de la enfermedad.

¿Recuerdas cómo viviste este proceso, desde el momento del diagnóstico y las diferentes etapas de tratamiento? ¿Qué fue lo más duro para ti de esta experiencia?

Ese momento lo viví como un mal sueño. Al principio no entendí muy bien que estaba pasando, pero enseguida fui consciente del tipo de enfermedad que padecía y fui asumiendo y asimilando esa nueva realidad.

Lo más duro para mí fueron los ingresos separada de mi casa, de mi hermano, no poder ir al colegio; me preocupaban muchos mis estudios y pensaba mucho en mis amigos del colegio. Eso lo llevé francamente mal.

El proceso del tratamiento fue complicado, no tardé en tener efectos secundarios importantes que me impedían hacer una vida mas o menos “normal” y eso perduró mucho en el tiempo y ocasionó bastantes ingresos.

A nivel emocional, me fui adaptando bastante bien a los cambios físicos y la “nueva vida”.

¿Tienes o has tenido alguna secuela?

Me han quedado muchas secuelas y convivo día a día con ellas.

¿Qué fue lo que más te ayudó a sobrellevar la enfermedad? ¿O quién/es?

Mi apoyo fundamental fue mi familia, se adaptaron a mi circunstancia y mis necesidades por completo, e hicieron hasta lo imposible poque mi vida estuviera lo mas normalizada posible. Mis compañeros y profesores me ayudaron muchísimo, no perdí los primeros cursos de la E.S.O gracias a ellos y a su calidad humana, mis amigos me mandaban cartas todas las semanas y eso me reconfortaba. El personal sanitario y las trabajadoras de ASPANION se convirtieron en mi segunda familia.

¿Cómo conociste a ASPANION y cómo te ha ayudado?

ASPANION llegó a nuestras vidas en mi primer ingreso y fue un bálsamo para mí y mis padres. Nos brindaron ayuda y apoyo en todos los aspectos y nos mostraron que no estábamos solos. Fue después de la visita de ASPANION cuando mis padres vieron luz ante la oscuridad que teníamos encima, dudas, incertidumbre, miedo… A día de hoy me sigue ayudando, por ejemplo, el seguimiento a largo plazo, con el grupo de Caminantes, a nivel psicológico, etc. Espero que vayamos de la mano muchos años más.

¿Crees que la sociedad, en general, está sensibilizada con esta realidad? ¿Qué aspectos consideras que hay que mejorar?

Mi diagnóstico fue el año 1998, en ese momento la sociedad, en términos generales, no estaba sensibilizada, cáncer era igual a muerte y a tabú. He visto un cambio en la sociedad respecto al cáncer infantil y al cáncer en general, pero aún queda mucho por hacer, aún hay mitos y estigmas que deben desaparecer.

¿Cómo influye el haber sobrevivido a un cáncer en la infancia/adolescencia en tu día a día? ¿Has sufrido algún episodio de discriminación?

A mí me ha influido haber padecido un cáncer infantil a la hora sobre todo de buscar empleo, se me cerraron muchas puertas sólo por eso, no me dieron oportunidades hasta que me inscribí en la bolsa de Sanidad como auxiliar administrativa.

¿Qué les dirías a los menores que actualmente están viviendo la realidad de la enfermedad?

A los menores y adolescentes que estén pasando por la enfermedad ahora les diría que se puede superar, que estarán cansados, pero se levantarán; que será duro, pero lo lograrán; que ASPANION y el grupo Caminantes les ayudaremos en aquello que necesiten y estamos luchando para que tengan el camino más fácil.