Sonia Simón, superviviente de cáncer infantil y Caminante de ASPANION
Sonia Simón tiene 28 años y actualmente está trabajando en el servicio de Psicooncología del Hospital General de Castellón a través de Cruz Roja. En esta entrevista nos explica su experiencia con el cáncer que le diagnosticaron en la adolescencia, cuando tenía 15 años, en concreto, una leucemia promielocítica de alto riesgo.
¿Recuerdas cómo viviste este proceso, desde el momento del diagnóstico y las diferentes etapas de tratamiento? ¿Qué fue lo más duro para ti de esta experiencia?
Al recibir el diagnóstico a los 15 años, experimenté un estado inicial de shock e incredulidad. Mi mayor temor en ese momento era la posibilidad de morir y perder mis planes vitales, especialmente la continuidad de mis estudios, aunque nunca dejé de estudiar durante todo el proceso.
El cáncer implica una constante adaptación a nuevas situaciones, complicaciones y planes vitales, especialmente a una edad en la que comienza tu vida social. Sentí que mi mundo se detenía y que perdía el control, pero no tardé mucho en redirigir mis pensamientos y, en general, mantuve una actitud positiva durante la enfermedad. No me cuesta admitir que fui feliz a pesar del cáncer.
Después de la enfermedad, tuve que adaptarme a una nueva realidad. Aunque el equipo médico me aseguraba que estaba sana y podía volver a la normalidad, yo no me sentía así. Mi físico, gustos, inquietudes y planes vitales habían cambiado, por lo que tuve que iniciar otro proceso de adaptación, reconociendo que el cáncer siempre formará parte de mi historia de vida.
Lo más difícil para mí fue no poder recibir un abrazo de mis padres en los momentos más duros, ya que cualquier bacteria podía infectarme debido a mis bajas defensas. Siempre he sido muy cariñosa y tuve que mantener las distancias durante mucho tiempo.
¿Tienes o has tenido alguna secuela?
Sí, como consecuencia de la quimioterapia tengo baja reserva ovárica. Años después me realizaron una preservación ovárica.
¿Qué fue lo que más te ayudó a sobrellevar la enfermedad? ¿O quién/es?
Comprendí que no podemos elegir lo que nos sucede en la vida, pero sí la actitud con la que enfrentamos esas situaciones. Intenté reinterpretar mi situación de manera más positiva, viéndola como una oportunidad para fortalecer mi relación familiar, aprender a valorar más la vida, descubrirme a mí misma y pensar en cómo quería que fuera mi futuro. Me ayudó mucho sentirme siempre acompañada por mi familia, especialmente por mi madre, mi padre y mi hermana. Afortunadamente, tengo una familia numerosa que nunca me dejaba sola, siempre me sentí bien acompañada. Además, trataba de realizar actividades diferentes, establecer pequeños objetivos diarios y aprender cosas nuevas, siempre adaptándolas a mis limitaciones.
– ¿Cómo conociste a ASPANION y cómo te ha ayudado?
Conocí a ASPANION gracias a un psicólogo y una trabajadora social que visitaron mi habitación pocos días después de mi diagnóstico. Me ayudaron a adaptarme al proceso y, más tarde, como superviviente, también recibí apoyo psicológico. Asistía a talleres para adolescentes y actividades de ocio, donde compartíamos nuestras experiencias, lo que me ayudó mucho a nivel social, ya que durante mi enfermedad había perdido a muchos amigos.
Por otro lado, mis padres recibieron ayuda para gestionar y conocer los recursos disponibles que facilitaron mi acompañamiento durante el proceso de enfermedad.
¿Crees que la sociedad en general está sensibilizada con esta realidad? ¿Qué aspectos consideras que hay que mejorar?
Considero que la sociedad en general ha avanzado en la sensibilización con el cáncer gracias a las campañas de información y educación de las organizaciones y movimientos que dan apoyo social y trabajan en unir a la sociedad. Pero aún hay cosas que necesitan mejorar, como las desigualdades en el acceso a la atención según los países, la necesidad de seguir educando a la población sobre la prevención, los síntomas y la importancia de las revisiones periódicas, la necesidad de más apoyo psicológico y conciencia del mismo, la necesidad de más investigación y financiación para mejorar tasas de supervivencia y disminuir los efectos secundarios de los tratamientos…
¿Cómo influye el haber sobrevivido a un cáncer en la adolescencia en tu día a día? ¿Has sufrido algún episodio de discriminación?
En mi caso, el cáncer ha tenido una influencia positiva en mi vida. Siempre será parte de mi historia y he aprendido a convivir con ello. Utilicé la experiencia para dejar que me transformara y, en mi día a día, la empleo en mi trabajo como psicooncóloga. Esto me permite conectar y empatizar mejor con personas que están pasando por situaciones similares a las que yo viví, dándoles una atención más adecuada. No sé cómo habría sido mi vida sin haber tenido cáncer, pero lo que tengo claro es que me gusta en quién me he convertido gracias a esa experiencia.
En cuanto a episodios de discriminación, hasta el año pasado (doce años después de mi diagnóstico), me obligaban a renovar el carnet de conducir cada tres años, simplemente por haber tenido cáncer en la infancia. No presentaba ningún grado de discapacidad, por lo que no entendía los criterios para esta renovación frecuente. Lo considero una forma de discriminación.
¿Qué les dirías a los menores que actualmente están viviendo la realidad de la enfermedad?
Que no podemos elegir las cosas que nos pasan en la vida, pero sí podemos elegir lo que hacer con lo que nos pasa, que intenten buscar siempre el camino que les haga sobrevivir con menos sufrimiento, que lloren, rían y expresen todo lo que lleven dentro porque es muy importante soltar el peso que ya de por sí tiene la enfermedad, que sean pacientes, aunque sea lo más difícil y que utilicen su experiencia para conocerse más a ellos mismos y a la gente que les rodea.
¿Tienes algún mensaje para la sociedad?
Que, si tienen la suerte de vivir al otro lado del hospital, miren por la ventana porque al otro lado siempre hay alguien que necesita su ayuda.