Con motivo de la Semana Internacional del Superviviente de Cáncer en la infancia y en la adolescencia, que se celebra en España del 19 al 25 de junio, las Asociaciones integradas en la  Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, junto con la CCI, ha puesto en marcha la campaña «Por un seguimiento continuo».

La iniciativa pretende recalcar la necesidad de un seguimiento multidisciplinar a largo plazo de los supervivientes. Según Natalie Bradford, investigadora en el Servicio de Cáncer Juvenil de Queensland (Australia), «alrededor del 75% de los supervivientes de cáncer infantil experimenta alguna secuela tardía, y el 25% de ellas son severas o potencialmente mortales».  Por eso se hace indispensable la creación de un protocolo de seguimiento a largo plazo, para vigilar las complicaciones del tratamiento y estar alerta ante la posibilidad de padecer un segundo cáncer además de, por supuesto, las necesidades psicosociales, educativas y profesionales de la juventud afectada.
Actualmente las Unidades de Oncología Pediátrica realizan un seguimiento médico de los pacientes hasta 10 años después de finalizar el tratamiento. Transcurrido este plazo, se realiza un reconocimiento completo antes de dar el alta definitiva, cursando una derivación al especialista correspondiente en caso de detectar algún tipo de secuela.
Desde las Asociaciones de Padres, grupos de Supervivientes y profesionales médicos se está trabajando en la homologación de los cuidados a escala mundial para que todos los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de un cáncer en la infancia, tengan idénticas oportunidades de acceso a un programa de seguimiento individualizado a largo plazo.
En este sentido se ha creado el Pasaporte Europeo del Superviviente, un documento electrónico que recoge toda la información relativa a la historia clínica, así como la orientación sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento y de la enfermedad, junto con las recomendaciones de salud para el paciente de manera personalizada. Aunque este documento está empezando a utilizarse en algunas Comunidades Autónomas en formato papel,  aún queda lejos su digitalización.