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ASPANION IMPULSA EL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO DE SUPERVIVIENTES DE CÁNCER INFANTIL EN LA COMUNIDAD VALENCIANA JUNTO A LOS HOSPITALES DE REFERENCIA Y LA CONSELLERIA DE SANITAT
El número de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer pediátrico aumenta progresivamente como consecuencia en la mejora de las tasas de supervivencia global. Estos pacientes pueden tener problemas de salud relacionados con su enfermedad oncológica y el tratamiento recibido que limitan tanto su calidad de vida como su longevidad. Con el objetivo de ayudar a este colectivo a prevenir y detectar secuelas y recaídas nace el Programa de Seguimiento a Largo Plazo de Supervivientes del cáncer infantil.
Este programa incluye el desarrollo de herramientas que permitan identificar las complicaciones a largo plazo. De igual modo, se fijan y establecen procesos de diagnóstico precoz y tratamiento específico de los mismos. A lo anterior se añaden un conjunto de actuaciones dirigidas a difundir, concienciar y formar sobre el cáncer infantil y sus consecuencias a largo plazo.
¿POR QUÉ ES NECESARIO EL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO?
La tasa global de supervivencia del cáncer infantil se aproxima actualmente al 80% a cinco años. Según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), en España existen alrededor de 10.500 adolescentes y adultos jóvenes (15-29 años) que fueron diagnosticados de cáncer en la edad de 0-14 años. El número de supervivientes crece año tras año.
La mayor parte de estrategias terapéuticas actuales se basan principalmente en quimioterapia, cirugía y radioterapia con efectos secundarios potenciales a largo plazo que impactan en la salud y calidad de vida de los supervivientes. Entre los problemas más frecuentes figuran: dificultades de aprendizaje, alteraciones en la memoria, ansiedad, depresión, hipoacusia, insuficiencia cardiaca, cataratas, obesidad, hipotiroidismo, infertilidad, así como el aumento del riesgo de segundos tumores. Además, los hábitos de vida y la influencia de agentes tóxicos como el alcohol y el tabaco pueden aumentar el riesgo de desarrollar algunas de estas complicaciones. Muchos de los supervivientes no son plenamente conscientes de la enfermedad de la que fueron tratados en la infancia ni de los efectos secundarios a largo plazo del tratamiento recibido lo que supone una dificultad para el seguimiento y detección precoz de complicaciones.
VIGILAR SU SALUD ES LA PRIORIDAD
El presente proyecto tiene la finalidad principal de conocer la situación de salud y la calidad de vida de los supervivientes de cáncer pediátrico de las tres Unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana (Hospital La Fe y Hospital Clínico Universitario de Valencia y el Hospital General Universitario de Alicante). Para ello se aplicarán las guías elaboradas por El Children’s Oncolgy Group (COG) que están accesibles en su página web: www.survivorshipguidelines.org.
Además de conocer la situación actual de los supervivientes, el programa se fija como prioridad trabajar para detectar las necesidades sanitarias, psicológicas y sociales que puedan presentar los mismos, con el objeto de intervenir, prevenir, e incrementar su calidad de vida.
FORMACIÓN PARA LOS PROFESIONALES
El programa se apoya en un elemento clave: la formación de los profesionales de la salud. La formación permitirá que quienes estén en contacto directo con este colectivo puedan prevenir y tratar futuras secuelas y enfermedades. Para ello se ha creado un curso impartido por oncólogos y orientado a la atención primaria.
En definitiva, se trata de informar y formar al personal sanitario de Atención Primaria (Pediatría, Medicina de Familia, Enfermería) y a los especialistas de las necesidades de este grupo de pacientes.
Además del curso el programa contempla realizar una jornada científica divulgativa acerca de las diferentes necesidades de los supervivientes de cáncer infantil. Dicha jornada tendrá lugar en octubre.
En paralelo, se está poniendo en marcha el Observatorio Permanente del Superviviente de cáncer infantil para conocer la situación real a nivel médico, psicológico y social de nuestros supervivientes (secuelas, discapacidades, etc).
LLEGAR A LA SOCIEDAD
Los supervivientes en primer lugar y la sociedad en conjunto deben conocer esta realidad. Por ello el programa incluye el desarrollo de campañas de sensibilización a través de diferentes medios y soportes.
Es necesario que los ciudadanos conozcan los riesgos en la salud de los supervivientes. Unos riesgos sobre los que es posible trabajar para minimizar su impacto.
AYUDAR A LOS SUPERVIVIENTES
Uno de los objetivos de este programa es incluir y fomentar la participación de los supervivientes de cáncer en su propio seguimiento, ofreciendo el apoyo y los recursos necesarios para establecer hábitos de vida saludables y comportamientos que mejoren su calidad de vida.
Para conseguirlo se ha creado una app en la que pueden consultar las distintas guías disponibles y materiales orientados a mejorar su salud, en esa aplicación también pueden agendar sus citas médicas y realizar consultas psicosociales. Incluso habrá un foro de intercambio de experiencias.
ACTIVIDADES DEL PROYECTO
- Estudio y seguimiento de los supervivientes de cáncer infantil
- Atención psicológica a supervivientes de cáncer infantil que lo necesiten
- App para supervivientes de cáncer infantil
- Formación para profesionales de atención primaria y especialistas
- Jornada divulgativa científica “Necesidad del seguimiento a largo plazo para supervivientes del cáncer infantil”
- Campaña de sensibilización, captación y publicidad
- Observatorio permanente
- Jornada de convivencia
UN PROGRAMA ELEGIDO POR TODOS
Los ciudadanos de la Comunidad Valenciana votaron en los presupuestos participativos de la Generalitat este proyecto al entender el impacto y la necesidad del mismo. Esta fue la propuesta más votada y su materialización permitirá apoyar y atender a un colectivo creciente.
¿Eres supervivientes y necesitas más información? escribe a valencia@aspanion.es .