“LO ÚNICO QUE PUEDE REDIMIRNOS DE UNA EXPERIENCIA COMO ESTA ES EL AMOR POR NUESTROS HIJOS»

Pepe Solves es profesor universitario y padre de Elena Solves, que falleció en 2018, a los 12 años, como consecuencia de un neuroblastoma de alto riesgo. En esta breve entrevista Pepe habla sobre el proceso de la enfermedad, los momentos más complejos de la misma y el duelo. Pepe trata de ayudar a quienes estén viviendo la realidad del cáncer infantil desde un punto de vista personal y valioso.

P: ¿De tu experiencia qué extraes que pueda ser útil a quienes se enfrenten al cáncer infantil?

R: «Es una de las situaciones más difíciles con las que nos podemos enfrentar, es muy complicado dar consejos. Una de las cosas que he aprendido con esta experiencia es que hay tantas formas de reaccionar como personas. Y todas son válidas. En todo caso, creo que me atrevería a dar un consejo: no os reprochéis nada y dejad que os ayuden».

P: Durante el proceso de la enfermedad, incluso en la etapa final, ¿crees que fue esencial sentir que erais acompañados por familia, amigos y profesionales?

R: «Creo que es fundamental que los padres estén unidos en el proceso y que se apoyen en los médicos, enfermeras y auxiliares. Durante todo el proceso sentimos a los médicos muy cerca, siempre empáticos, siempre profesionales, pero próximos. Y esto es importantísimo, porque asumes todo con más tranquilidad. Evidentemente, siempre con miedos, con mucha tensión, pero mucho mejor que si ellos y ellas no estuvieran allí, siempre, para todo. También fueron muy importantes mis compañeros de trabajo, que asumieron en muchos momentos mis tareas y que se avanzaron muchas veces a mis propias necesidades. Sin ellos, todo hubiera sido mucho más difícil. Y muchos de nuestros amigos y familiares estuvieron para acompañarnos y apoyarnos. Una de las cosas importantes de las que me he dado cuenta es que todos ellos han sufrido mucho también, con nosotros, por nosotros. Y que es importante cuidar de ellos, se merecen lo mejor de nosotros porque nos han dado lo mejor de ellos».

P: ¿Qué consejo te hubiera gustado recibir en las fases más complejas de la enfermedad o durante el duelo?

R: «Los que recibimos. Por parte de los médicos y las enfermeras, siempre recibimos el mejor consejo, la mejor información, las mejores alternativas, la mejor atención y cuidado. Siempre nos escucharon y nos hablaron con sinceridad, pero con enorme respeto, yo diría que con cariño: fueron muchos años juntos. Todos ellos y el equipo de ASPANION nos acompañaron durante las últimas horas de Elena y durante los días posteriores. Son momentos durísimos, en los que no estás para nada y has de tomar decisiones muy importantes. Es fundamental que alguien como ellos pueda acompañarte y aconsejarte. De hecho, siempre han estado para lo que hemos necesitado».

P: La enfermedad aparece y mediatiza la vida de la familia, aun así, ¿qué aconsejarías tras tu experiencia a los padres y madres con niños actualmente en tratamiento?

R: «Que estén al cien por cien para sus hijos, que se dejen aconsejar y guiar por los médicos y las enfermeras, y que se cuiden todo lo que puedan: el cáncer es una carrera de fondo y hay que estar bien siempre. Que se dejen ayudar y que no desfallezcan. Eso es lo mejor que podemos hacer en una situación en la que no todo depende de nosotros, pero en la que podemos ser claves para que se lleve de la mejor manera posible».

P: ¿Qué te ha ayudado en tu día a día?

R: «Durante todo el proceso, y también después, me ayudaron mucho algunas conversaciones, algunas lecturas, algo de deporte, y hacer una vida lo más normal posible, con sus viajes, sus rutinas, su cotidianeidad. La enfermedad colapsa la normalidad y hay que intentar vencerla también en ese terreno. Pero, lo que más me ayuda es saber que todos hicimos todo lo que estaba en nuestras manos, que pusimos lo mejor de nosotros mismos».

P: ¿Qué papel jugó o ha jugado ASPANION y su equipo?

R: «Apenas llegamos al hospital y diagnosticaron a Elena vino a vernos una de las trabajadoras sociales de ASPANION. Yo estaba muy cansado y supongo que muy enfadado, y no la recibí de buen grado. Pero ella se hizo cargo de mucho papeleo que has de hacer cuanto antes y de cumplir una función que poco a poco fue cobrando mucho sentido: escucharnos. Todo el equipo de ASPANION estuvo allí siempre para lo que necesitáramos. Cosas que, a veces, ni siquiera sabes que las necesitas. Es fundamental. Con ellos hemos desarrollado una relación muy importante en muchos sentidos: desde las convivencias anuales para la asamblea, hasta los regalos de reyes, pasando por algunas iniciativas que hemos organizado juntos y que para nosotros siempre serán un grato recuerdo. Y es una relación que mantenemos y que siempre será importante».

P: ¿Qué enseñanzas o aprendizajes vitales extraes de lo vivido?

R: «Ha sido la experiencia más importante de mi vida. Y, desde luego, nos ha cambiado en muchos sentidos. He aprendido muchísimas cosas: que la vida puede cambiar radicalmente y para siempre en cuestión de minutos; que, de hecho, es la vida la que nos lleva, por más que nos empeñemos en ser nosotros los que tomamos las decisiones; que somos mucho más fuertes de lo que creemos. He aprendido que ser padre es lo más importante que he hecho y haré nunca; que la vida sin Elena es mucho más triste y mucho menos interesante; que cada minuto es precioso y que hay que aprovecharlo al máximo; que los días de celebración pueden ser también días muy tristes. He aprendido que tenemos que hacernos cargo de nuestra vida, de toda ella, completa. Y que, mientras la tengamos, hemos de continuar aprendiendo a ser mejores, porque eso es lo que Elena quiere».

«Lo único que puede redimirnos de una experiencia como esta es el amor por nuestros hijos. Ese amor nos hará capaces de todo por ellos. Colmará todas sus necesidades, y también las nuestras. Nada es más fuerte que ese amor. Y si nuestros hijos lo sienten, si lo han sentido, no necesitarán nada más».

SOBRE ASPANION

A través del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas, puesto en marcha por la Fundación “La Caixa” en 2008 con el aval de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ASPANION trabaja para complementar la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y la atención a los niños/as y adolescentes con enfermedades avanzadas, en la Comunidad Valenciana. ASPANION cuenta un equipo de atención psicosocial (EAPS) cuya misión principal es la de cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del menor, su familia y el personal sanitario durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares.