João de Bragança, presidente de Childhood Cancer International (CCI)

Las tasas de supervivencia y mortalidad por cáncer infantil varían mucho en todo el mundo, ¿cuál es la situación actual?

Aunque no disponemos de cifras exactas de todo el mundo, lo que sabemos es que en los países de renta alta las tasas de supervivencia pueden ser del 80 %, mientras que en los países de renta baja estas cifras pueden ser tan bajas como el 20 o el 30 %.

¿Cuál ha sido el trabajo de CCI en los últimos años y cuáles son los principales objetivos de la organización?

Dos de los objetivos más importantes de la CCI son reducir las desigualdades en todo el mundo y ser reconocida como la voz colectiva de pacientes, madres, padres y supervivientes de cáncer infantil. Todo lo que ha estado haciendo la organización va en esa dirección y para ello estamos creando continuamente alianzas con importantes partes interesadas (OMS, SIOP o St. Jude, entre otras). Somos parte de la solución.

Como organización internacional de pacientes, ¿qué compromiso pide a las grandes estructuras gubernamentales?

Este compromiso puede variar de un país a otro, ya que la forma en la que los países contemplan la realidad del cáncer infantil también varía. Por ejemplo, en Europa estamos alineados con los objetivos del ‘Europe Beating Cancer Plan’ que ha recomendado, por ejemplo, que cada país de la UE tenga un capítulo dedicado al cáncer infantil en el ‘Plan Nacional contra el Cáncer’. Hay países en el mundo donde esto no ocurre y hay países que ni siquiera tienen un ‘Plan Nacional contra el Cáncer’. Otro de nuestros objetivos es que en todos los países haya un registro para que podamos saber cómo evoluciona la enfermedad, cuál es el número real de casos y con esa información poder luchar contra el cáncer infantil de forma más eficaz.

¿Es posible avanzar en los países menos desarrollados en cuanto a tratamiento y tasas de mortalidad?

Por supuesto que sí. Depende del compromiso de los gobiernos, pero también de la labor de las ONG, ya que todos tenemos que trabajar por el mismo objetivo. Mientras que los gobiernos deben garantizar que haya suficiente personal médico o equipos médicos, por ejemplo, las ONG (como CCI) pueden hacer incidencia política, sensibilizar e intentar luchar contra el abandono, construyendo “hogares de acogida” o abogando por una legislación más favorable.

¿Cuál es el panorama actual del cáncer infantil en el mundo? ¿Hay cambios favorables para los pacientes?

Ante todo vivimos tiempos de grandes retos pero también de grandes esperanzas. La Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil, un proyecto mundial conjunto de la OMS y St. Jude, de la que CCI es uno de los principales socios, tiene como objetivo alcanzar una tasa de supervivencia mundial del 60 % y, con ello, salvar un millón de vidas.

¿Cuántos países forman parte de la CCI? ¿Es importante que todos los países estén representados?

La CCI está presente actualmente en 94 países. Más que tener una organización en cada país (a veces es imposible) nos gustaría que en cada país hubiera una estructura para apoyar a pacientes, madres, padres y supervivientes en su viaje desde el diagnóstico hasta la curación. Más que tener muchos miembros -lo que obviamente es importante, ya que nuestra voz se hace más fuerte- es importante ayudar a las comunidades a nivel local.

Los congresos de CCI Europa van cambiando la ciudad en la que se celebran y este año Valencia ha sido la sede, ¿qué importancia tiene esta ciudad para la organización?

Si me preguntaran si fui a Valencia a trabajar o por placer, respondería inmediatamente: «Fui a trabajar y eso es lo que me dio placer». Ir a Valencia es algo más que visitar una ciudad preciosa, llena de tradiciones arquitectónicas y gastronómicas; es algo más que asistir a una fantástica conferencia de CCI Europa. Ir a Valencia es, fundamentalmente, ir al lugar donde comenzó la CCI, en aquel momento como ICCCPO. Comenzar esta confederación de organizaciones de padres hace 29 años supuso el inicio de un camino que ha cambiado la vida de muchas personas, un camino hecho de dolor, de alegría y, sobre todo, de enorme esperanza en el futuro.

Estar en Valencia es también beneficiarse de la hospitalidad local y admirar el trabajo de ASPANION, miembro de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, de la enorme dedicación de profesionales y voluntarios a la comunidad de niñas y niños con cáncer. Agradezco esta hospitalidad y agradezco haber conocido a Jesús María González Marín, primer presidente de ICCCPO. Estar juntos es señal de que la historia no se detiene.

Ir a Valencia por primera vez -como es mi caso- es volver a Valencia hace 29 años. En nombre de Childhood Cancer International: «Moltes gràcies, València».

¿Puede resumir algún proyecto de especial repercusión durante su presidencia?

El objetivo de todo presidente es construir una CCI más fuerte. Teniendo en cuenta que los miembros de la Junta son todos voluntarios, pensamos que sería fundamental empezar a establecer una estructura profesional y contratamos a un Director Ejecutivo en enero de este año. Por otro lado, estamos trabajando en el proyecto ‘Carenet’, que nos permitirá tener una imagen clara de quiénes somos, qué hacemos y con qué recursos contamos. Esto será fundamental si queremos diseñar proyectos que podamos llevar a financiadores globales. El proyecto ‘Carenet’ también nos permitirá identificar buenas prácticas locales que puedan reproducirse en otros países. También hemos invertido gran parte de nuestros recursos en Comunicación, para que nuestro trabajo sea más visible. Éstas son algunas de nuestras actividades globales. También hay una dinámica muy interesante a nivel regional.

¿Puede comentar algunas conclusiones sobre la importancia de la CCI y su evolución durante su presidencia?

Siempre citamos un proverbio africano que dice que hace falta una aldea para criar a un/a niño/a. Y hace falta una aldea para curar a un menor al que se le ha diagnosticado un cáncer. Nosotros formamos parte de esa aldea, porque no basta con curar el cáncer en el menor, es importante mirar su entorno, mirar la estructura familiar, la legislación que debe proteger a los padres, madres, etc. CCI está aquí para hacer su parte.