Rodney Wong, vicepresidente de Childhood Cancer International (CCI) en Malasia

¿Cómo ve el futuro de CCI?

El futuro de CCI nunca ha sido tan brillante. Ahora tenemos más de 180 miembros en más de 93 países y estamos creciendo. En todo el mundo, nuestras comunidades están creciendo cada vez más. Nuestro servicio y apoyo a las niñas y niños con cáncer, los supervivientes y sus familias mejoran día a día.

Los objetivos de CCI son muy claros:

1. Ser la voz mundial del cáncer infantil y ampliar su huella con más organizaciones, en más países y, lo que es más importante, continuar creando conciencia sobre el cáncer infantil a través de sus campañas distintivas como DICI, September Gold, etc.
2. Desarrollar y apoyar iniciativas globales y regionales para reducir la inequidad y garantizar que las niñas, niños y adolescentes tengan acceso al mejor tratamiento y atención posible.
3. Construir y fortalecer la capacidad y habilidad de nuestras organizaciones miembros.

Visualizo un futuro en el que la CCI, respaldada por una estructura organizacional de tiempo completo, trabaje en las diferentes regiones en las que tiene presencia en colaboración con socios clave para lograr nuestros objetivos y brindar servicios sostenibles a nuestras organizaciones miembros que tengan un impacto positivo en sus comunidades.

¿Qué grandes aliados debe tener CCI para seguir avanzando en beneficio de las niñas, niños y adolescentes con cáncer?

A lo largo de los años, CCI ha cultivado una relación profunda y significativa con los promotores clave del cáncer infantil.

Nos asociamos estrechamente con partes interesadas relevantes como SIOP, OMS y muchos otros para reunir un gran esfuerzo en algunos países en los que ponemos el foco, como Myanmar o Etiopía; o el esfuerzo conjunto de CCI-E con St Jude en la crisis de Ucrania.

Otro ejemplo es nuestra asociación con la OMS, que se ha fortalecido con el establecimiento de grupos de trabajo a nivel regional como WPRO, SEARO, EMRO y otras regiones.

Hay muchas organizaciones en crecimiento que comparten los mismos objetivos y es importante construir una asociación de colaboración a nivel mundial, regional y nacional para aprovechar nuestros recursos conjuntos para lograr nuestros objetivos mutuos.

Más importante todavía es que CCI debe trabajar en estrecha colaboración con nuestros comités regionales para identificar las diferentes necesidades de cada región, desarrollar planes conjuntos y alinear recursos para brindar beneficios a nuestros miembros.

Desde su posición actual y mirando al futuro inmediato, ¿qué mensaje le gustaría transmitir a las asociaciones de pacientes, a los menores con cáncer y a los supervivientes?

Todos compartimos el mismo propósito: apoyar y conectar a las familias y las comunidades, proteger y promover los derechos de los menores con cáncer y los supervivientes, movilizar recursos en todos los niveles para luchar contra el cáncer infantil, mejorar el acceso y crear un mejor futuro para los supervivientes.

A nuestras organizaciones miembros: mi esperanza es que todos nosotros tengamos un objetivo alineado, compartamos constantemente nuestras mejores prácticas comprobadas y construyamos una estructura sostenida para permitir la entrega constante de nuestro apoyo y servicios.

Para niñas, niños y adolescentes de todo el mundo: comuníquese con la organización de infancia más cercana en su país para acceder a los servicios y apoyos necesarios. Sepa que no está solo/a en este difícil viaje y que CCI y sus organizaciones están aquí para apoyarlo y guiarlo en cada paso del camino.

¿Qué le ha llevado a asumir este cargo de responsabilidad?

Cuando mi hijo Keeve estaba bajo tratamiento por LLA (leucemia linfoblástica aguda) en el hospital, me encontré con dos experiencias que no se pueden olvidar. La primera fue verlo teniendo que pasar por múltiples pinchazos para que le encontraran una vena intacta para poder administrarle la quimioterapia. En ese momento, el port-a-cath para quimioterapia no estaba fácilmente disponible, ya que no formaba parte del protocolo programado. La pobre enfermera tuvo que pincharle las manos, los dedos, las piernas y los dedos de los pies, pero aun así no pudo encontrar una vena intacta. Finalmente, buscó a un médico que finalmente logró encontrar una vena para la quimioterapia.

La segunda experiencia es cuando Keeve se sometió al tratamiento en nuestra ciudad natal, Kuching. Hubo muchos conocidos, familiares y amistades que le trajeron juguetes y regalos. Una mañana, vi a un niño pequeño tirando de la falda de mi esposa Helen. Señaló el montón de juguetes en la cama de hospital de Keeve y Helen le dio algunos.

Estos dos eventos me hicieron pensar: los niños nacen inocentes. ¿Por qué tienen que pasar por tantos sufrimientos? ¿Cómo puede el proceso de tratamiento ser menos traumático? En el segundo caso, ambos niños tienen cáncer, ¿por qué un niño tiene más que el otro?

Cuando comencé con la organización Sarawak Children’s Cancer Society en Malasia, tenía dos objetivos simples: cómo podemos ayudar a reducir el sufrimiento y las desigualdades. Trabajando con nuestros asesores médicos, con el apoyo de nuestros comités y personal a tiempo completo logramos traer port-a-caths para quimioterapia y brindar servicios financieros y psicosociales a nuestros miembros.

Unirme a la junta de CCI me abrió los ojos a un desafío aún mayor en todo el mundo: las desigualdades existen a una escala inimaginable. El diagnóstico temprano y el acceso a un tratamiento de calidad no están disponibles en muchos lugares.

Mi filosofía simple es: ¿cómo puedo devolverlo? De acuerdo, no es una tarea fácil. Pero si no lo hacemos nosotros, ¿quién lo hará? Nuestro objetivo es muy claro: salvar 1 millón de vidas para 2030. Si puedo trabajar con CCI y nuestras comunidades más grandes para contribuir, aunque sea un poco a este noble objetivo, entonces habría logrado mi objetivo personal.

¿Qué papel debe jugar CCI en el futuro como agente de cambio?

CCI es la organización de padres de cáncer infantil más grande del mundo. Somos una coalición de más de 180 organizaciones miembros y, como cualquier gran organización global con múltiples geografías, nuestra organización tiene sus propias complejidades; no existe un vínculo de estructura formal, ya que cada organización es una entidad legal por sí misma. Sin embargo, estamos unidos en nuestro objetivo común: ayudar a nuestros niños y niñas con cáncer a acceder al mejor tratamiento, atención y apoyo posibles.

De cara al futuro, el activo más poderoso que tenemos es en cada región nuestros miembros y sus conocimientos. En las comunidades donde CCI tiene presencia, probablemente tengamos los mejores procedimientos en cáncer infantil. Trabajar con nuestro equipo regional para identificar las mejores prácticas, documentarlas y compartirlas con el resto de nuestras comunidades permitirá a nuestras organizaciones miembros aprovechar nuestros servicios e impactar significativamente, especialmente en los países de ingresos medios y bajos. Esto puede aplicarse a cualquier ámbito, desde los servicios psicosociales hasta por ejemplo dar forma a la política nacional de salud.

Si trabajamos de manera colectiva con cohesión, no hay nada que no podamos lograr.