LORENA MORENO ES TRABAJADORA SOCIAL DEL EAPS DE ASPANION Y ACOMPAÑA A LAS FAMILIAS EN ENFERMEDAD AVANZADA Y DUELO
Lorena Moreno trabaja en contacto directo con las familias que viven procesos de enfermedad avanzada o duelo. Su día a día transcurre entre los hospitales de referencia de oncología pediátrica y la sede valenciana de ASPANION. Lorena atiende a las madres y padres en momentos especialmente difíciles. Su objetivo siempre es ayudarles y asesorarles en los temas que aparecen asociados a la enfermedad grave del hijo o hija. Como trabajadora social forma parte del EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) que se integra en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que impulsa Fundación «La Caixa». Lorena comenzó su andadura en ASPANION en 2017 y en estos más de 5 años atesora experiencias de esas que pueden cambiarte la vida y afectar profundamente tu esquema de valores. En esta entrevista ha querido compartir su realidad, una realidad difícil pero también enriquecedora.
¿Cuál es la función principal de trabajo social en el EAPS?
«El trabajo social en los cuidados paliativos tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, ya que la enfermedad no solo afecta al paciente, sino a todo el entorno familiar. Es por ello, que tanto el/la paciente como la familia en estos momentos tan difíciles, presentan una serie de necesidades que deberán de ser cubiertas. Como trabajadora social debo analizar las debilidades, amenazas y fortalezas de la familia y del paciente y aportar los recursos necesarios para reducir el estrés de la situación y satisfacer las demandas».
¿Qué demandan o necesitan las familias con niños y niñas en etapas complejas de la enfermedad?
«Tras el diagnóstico, los profesionales deben tener en cuenta el conjunto de necesidades que el paciente y la familia puedan tener antes y después del diagnóstico. Pueden surgir necesidades estructurales, necesidades sociales (problemas laborales, recursos económicos, apoyo familiar, vivienda en condiciones de habitabilidad, información del sepelio…), y necesidades emocionales entre otras».
Las familias que se enfrentan a etapas críticas en la salud de sus hijos están sometidas a un gran estrés y sufrimiento ¿en qué medida se les puede ayudar en esos difíciles momentos?
«Simplemente ACOMPAÑANDO, estando ahí antes, durante y después. En nuestra intervención ofrecemos un apoyo psicosocial para dar respuesta a las necesidades psicológicas y sociales que van surgiendo durante todo el proceso de enfermedad avanzada, pero en ocasiones, lo único que necesita la familia es estar acompañada en estos momentos tan difíciles».
A lo largo de los años habéis acompañado hasta los últimos momentos a numerosas familias que han perdido hijos e hijas, ¿de qué depende continuar humanizando todo el proceso?
«Como ya he dicho antes, el acompañamiento a final de vida es esencial para el/la paciente y su familia. La visibilidad sobre los cuidados paliativos y duelo será un aspecto muy importante para continuar con la humanización de todo el proceso y evitar posibles tabús que, en la mayoría de las ocasiones, suelen dificultar la atención integral al enfermo/a y familiares».
¿Qué podemos aprender todos y todas de estas familias con hijas e hijos en etapas tan complejas?
«La valentía, la fortaleza, el amor… y muchos otros sustantivos positivos. Ya que las familias que pasan por este proceso, tienen que reestructurar la vida que llevaban “normalizada” para adaptarse a esa dura situación, y en el final de vida y duelo, no se trata de aceptar la realidad, sino de aprender a vivir en ella, y no es nada fácil».
«GRACIAS POR HABER SIDO MI FAMILIA»
El acompañamiento y la ayuda en esas etapas difíciles hacen que con muchos padres y madres pueda generarse un vínculo especial ¿recuerdas alguna frase, algún mensaje que a lo largo de los años te dijeran y te haya marcado?
«Recuerdo un padre, que acompañaba a su hijo en el proceso de final de vida y no tenía ningún apoyo familiar ni social en Valencia. No hablaban castellano y me comunicaba con ellos en francés. Por circunstancias de la vida, el niño se fue a su país a fallecer para estar rodeado de su familia. Antes de irse, el padre me miró, me abrazó y me dijo: ‘Gracias por haber sido mi familia’ «.
A nivel personal y profesional ¿ha cambiado en algo tu percepción de la vida el trabajar apoyando a estos niños y niñas y a sus padres y hermanos?
«Por supuesto. En el momento que acompañas a niños/as con una enfermedad grave, o que están en proceso de final de vida, así como a su familia, adoptas una mirada diferente de la vida. Te das cuenta de las pequeñas cosas insignificantes de nuestro día a día que nos rodean, y valoras lo verdaderamente importante: el tiempo, las personas a las que quieres y que te quieren, la felicidad, los sueños… porque desde pequeños nos enseñan que la vida puede ser muy larga, pero no de la posibilidad que existe de que pueda ser corta, dando por hecho algo, que nadie sabe. Todo esto se aprende con las vivencias de uno mismo o de los demás, pero ayuda a comprender la vida desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, sino diferente».
Como trabajadora social, ¿Qué destacas de tu trabajo?
«Trabajar con personas siempre tiene cierta complejidad. Pero trabajar con niños/as con una enfermedad grave y/o en final de vida tiene una complejidad añadida, ya que entra en juego muchas emociones tanto a nivel personal como profesional, y hay que saber separar para poder ofrecerle todo el apoyo que necesitan. El autocuidado es un aspecto esencial en esta profesión. Cuidándote, podrás cuidar a los demás».
¿Tienes alguna anécdota que resuma el impacto de tu trabajo?
«En un viaje que realicé fuera del trabajo a Senegal, pude coincidir con el tío de un niño que estaba en el proceso de final de vida en Valencia y al que no veía en años. El tío me entregó una carta de despedida para su sobrino y que personalmente le pude entregar en el hospital cuando llegué a España. Sus caras y el abrazo con la familia y el niño serán difíciles de olvidar. En ocasiones, al acompañar a las familias en momentos tan difíciles e íntimos, es imposible no hacer vínculos especiales».
¿Qué dirías a los padres y madres que tengan hijos en etapas complejas de la enfermedad o al final de la vida?
«Es complicado en algunos momentos, encontrar las palabras idóneas para dar a las familias, ya que a veces, para ellos, no existen palabras de consuelo, pero les diría que no están solos, que se dejen acompañar, ya que a su alrededor tienen a personas que quieren estar ahí, ya que en estas situaciones, el sentirse acompañado y el acompañar al niño/a enfermo/a es esencial».
TRABAJO COORDINADO Y ESENCIAL
¿Cuáles son las principales funciones del EAPS de ASPANION?
«Las principales funciones del equipo psicosocial de ASPANION es acompañar a la familia durante el proceso de enfermedad avanzada y duelo. Cubrir las necesidades psicológicas, sociales y espirituales del menor enfermo y su familia, así como del personal sanitario que se relaciona con el/la paciente».
La atención a las familias desde un punto de vista multidisciplinar es esencial ¿cómo coordináis la ayuda activa prestada?
«La coordinación de los equipos es necesaria para una adecuada intervención con el/la paciente y la familia. Por ello, a través de las reuniones multidisciplinares, el contacto directo con el personal sanitario u de otras entidades, así como nuestra propia coordinación a nivel interno, realizamos una atención integral al niño/a enfermo/a y familiares, ofreciéndoles acompañamiento durante todo este proceso tan difícil».
EL EAPS DE ASPANION
A través del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas, puesto en marcha por la Fundación “La Caixa” en 2008, ASPANION trabaja para complementar la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y la atención a los niños/as y adolescentes con enfermedades avanzadas, en la Comunidad Valenciana. La misión principal del EAPS de ASPANION es la de cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del niño-adolescente, su familia y al personal sanitario durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares. Es posible ver en detalle el trabajo realizado en la propia web de ASPANION.