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ASPANION JUNTO A LOS HOSPITALES DE REFERENCIA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA Y LA CONSELLERIA DE SANITAT IMPULSA CON NUEVAS ACCIONES EL SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO DE SUPERVIVIENTES DE CÁNCER INFANTIL
El último trimestre del año se van a producir distintos eventos de importancia relacionados con el programa de seguimiento a largo plazo de supervivientes del cáncer infantil. Este programa fue el más votado en los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana en 2021. Gracias al apoyo popular e institucional ASPANION ha obtenido una partida de 260.595€ destinados a la contratación de personal sanitario para ejecutar el programa de seguimiento en los propios hospitales y realizar una serie de acciones encaminadas a mejorar la atención a este colectivo de pacientes.
El número de supervivientes crece cada año gracias a la mejora de las tasas de supervivencia y a los nuevos tratamientos. Dentro de este colectivo dos de cada tres personas padece secuelas de distinta gravedad o efectos tardíos provocados por los propios tratamientos. El programa ante esta realidad trata de impulsar una mejora en la detección de secuelas, recaídas o efectos tardíos para conseguir que disfruten de una mayor calidad de vida.
JORNADA DIVULGATIVA CIENTÍFICA
El sábado 22 de octubre tendrá lugar la I Jornada Divulgativa Científica sobre la “Necesidad de Seguimiento a Largo Plazo de Supervivientes del Cáncer Infantil”. Esta jornada se celebrará en el Salón de Actos del Hospital La Fe de Valencia entre las 9 y las 14 horas. En ella participaran oncólogos pediatras de los hospitales de referencia, especialistas de psicología y enfermería y supervivientes. Además, en ese mismo foro, se presentará la primera APP para supervivientes, una aplicación pensada para mejorar el control y seguimiento de la propia salud.
La jornada permitirá mostrar la realidad de este colectivo y los principales problemas que pueden afectarles.
CREAMOS UNA APLICACIÓN PARA LOS SUPERVIVIENTES
Esta aplicación es útil para todas las personas que hayan padecido algún tipo de cáncer o tumor en la infancia o adolescencia. La APP es el resultado del trabajo conjunto de un grupo de supervivientes y profesionales. Todos ellos expresaron sus necesidades y deseos para conseguir que esta plataforma, diseñada con la última tecnología, sea un punto de encuentro, de intercambio de experiencias y un referente informativo sobre la realidad de los supervivientes.
La aplicación tiene un área común en la que se vehicula amplia información sobre secuelas y calidad de vida. Se incluyen recomendaciones para cuidar la salud física y emocional y guías útiles que es posible descargar. Además, se ha dado vida a un foro, que nace para facilitar el intercambio de experiencias y la conexión entre todos los supervivientes.
La aplicación también cuenta con un buzón de consultas, un apartado de noticias y una agenda con las grandes citas anuales de los supervivientes. Se incluye información actualizada sobre el pasaporte del superviviente que será una realidad en Europa los próximos años.
UN CURSO IMPRESCINDIBLE
ASPANION, junto a los hospitales de referencia en oncología pediátrica de la Comunidad Valenciana, sus institutos de investigación y sus profesionales, y gracias al impulso de la Conselleria de Sanitat, ha puesto en marcha un curso que se está preparando y que tendrá lugar entre noviembre y diciembre. Este curso tiene como principales destinatarios a profesionales de atención primaria de la Comunidad Valenciana y es totalmente gratuito.
La formación de 20 horas se lanza en formato mixto (16 horas online y adaptables al horario y circunstancias del alumnado, y 4 horas prácticas presenciales que pueden realizarse en Valencia o Alicante). El curso trata de abordar desde todos los ángulos el seguimiento a largo plazo y el impacto de los tratamientos en los propios supervivientes. El programa ha sido diseñado por profesionales de oncología pediátrica de los hospitales de referencia y especialistas que ahora mismo desarrollan los programas de seguimiento activos. El contenido se encamina a mostrar el espectro de posibles secuelas y efectos tardíos que padecen dos de cada tres supervivientes. Tras haber padecido cáncer en la infancia y adolescencia es necesaria una vigilancia intensa de la salud en la que juega un papel esencial la atención primaria.
¿Eres profesional de atención primaria? Inscríbete sin coste en el curso a través de este link: https://forms.gle/A76beX46KFVgbZgZ9
¿POR QUÉ ES NECESARIO EL PROGRAMA DE SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO?
La tasa global de supervivencia del cáncer infantil se aproxima actualmente al 80% a cinco años. Según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), en España existen alrededor de 10.500 adolescentes y adultos jóvenes (15-29 años) que fueron diagnosticados de cáncer en la edad de 0-14 años. El número de supervivientes crece año tras año.
La mayor parte de estrategias terapéuticas actuales se basan principalmente en quimioterapia, cirugía y radioterapia con efectos secundarios potenciales a largo plazo que impactan en la salud y calidad de vida de los supervivientes. Entre los problemas más frecuentes figuran: dificultades de aprendizaje, alteraciones en la memoria, ansiedad, depresión, hipoacusia, insuficiencia cardiaca, cataratas, obesidad, hipotiroidismo, infertilidad, así como el aumento del riesgo de segundos tumores. Además, los hábitos de vida y la influencia de agentes tóxicos como el alcohol y el tabaco pueden aumentar el riesgo de desarrollar algunas de estas complicaciones. Muchos de los supervivientes no son plenamente conscientes de la enfermedad de la que fueron tratados en la infancia ni de los efectos secundarios a largo plazo del tratamiento recibido lo que supone una dificultad para el seguimiento y detección precoz de complicaciones.
El programa, desde un punto de vista global, tiene la finalidad principal de conocer la situación de salud y la calidad de vida de los supervivientes de cáncer pediátrico de las tres Unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana (Hospital La Fe y Hospital Clínico Universitario de Valencia y el Hospital General Universitario de Alicante). En paralelo se tratará de que el propio colectivo tome conciencia de su realidad.
Para que la sociedad en conjunto y los supervivientes en particular conozcan la necesidad del programa de seguimiento se ha diseñado una campaña de comunicación que contempla acciones en redes sociales y también en medios publicitarios convencionales.
DUDAS Y CONTACTO
valencia@aspanion.es Tlf. 963 471 300