José E. Vega y Ana Campos, maestros de  la Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH) – Escola del Hospital La Fe de Valencia

En la Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH) – Escola del Hospital La Fe de Valencia no hay ningún día igual, la atención educativa se adapta a la situación del alumnado en cada momento para garantizar su bienestar. Así lo subrayan Ana María Campos Monforte y José E. Vega Torralba, maestros de pedagogía terapéutica y primaria que trabajan en esta escuela desde hace ya 8 años dando clases a todas las niñas y niños con enfermedades crónicas para devolverles su cotidianeidad.

José: Somos lo más “habitual” para las niñas y niños, esto es, están habituados a ir al colegio y a relacionarse con docentes en sus día a día, lo que no es “habitual” para un menor es el hecho de relacionarse con personal sanitario a diario. Por eso, tratamos de darle normalidad a la vida del niño o la niña. Si una enfermedad te saca de la normalidad, lo que intentamos es normalizar su día a día. Es decir, si todo su entorno en su día a día está en el cole, pues él o ella también. Y todo ello también tiene el objetivo de que a largo plazo su vuelta al cole pueda hacerse en las mejores condiciones posibles.

Ana: La escuela forma parte de esa normalidad. De lo que se trata es de que, además de pasar por una enfermedad, ésta no sea un reticente para que te cambien de grupo y te deje atrás cuando vuelvas a clase.

José: Lo primero que hacemos todas las mañanas es ver qué alumnado tenemos y consultar con enfermería y el personal médico en qué condiciones está.

Si el menor no puede ir a la escuela, la escuela va al menor…

Ana: Y consultar en qué lugar podemos atenderlos, porque cabe la posibilidad de que el alumnado pueda venir al aula o que por temas de tratamiento tengamos que ir a las habitaciones a dar clase. Independientemente del lugar será atendido, lo único que cambia es el espacio y las condiciones en las que el niño o la niña se encuentre en ese momento.

José: Nosotros tenemos claro que de 9.30 a 16 h nuestro alumnado tiene que disponer de atención escolar. Durante este período de tiempo intentamos ofrecerles los máximos espacios y recursos disponibles. Porque hay que tener en cuenta que las circunstancias son: tratamiento, malestar, pruebas; visita del médico, del fisio; ingresos a media mañana… Intentamos rellenar esos huecos que les quedan.

Ana: No tenemos ningún día igual, ni con el niño ni con la sala, depende de la atención que requiera cada día la niña o el niño, de lo que se trata es de que el menor esté atendido a nivel educativo y emocional el mayor tiempo posible y en todo espacio posible, así que nos desplazamos a donde está la niña o el niño. A veces vamos incluso a consulta o a la UCI y le leemos un cuento, hacemos una manualidad…

José: Los maestros tenemos que ofrecer educación donde esté el menor y la adaptamos a su situación, es decir, puede que en un determinado momento lo que necesite sea hacer una manualidad en vez de deberes.

Aprender, divertirse y forjar un vínculo con la clase de referencia

José: Tenemos los colegios como referencia, son los que nos mandan el material que se trabaja en clase, y aquí lo adaptamos a la realidad de cada niña o niño. Éste es el eje principal, pero además de estas actividades curriculares, también hacemos múltiples actividades complementarias para reforzarlas.

Ana: Sí, esto nos permite trabajar temas transversales adaptados al contexto en el que están y sobre todo al interés del niño o la niña. Hacemos diferentes proyectos, manualidades, juegos de mesa, proyectos efemérides, etc., todo ello va englobado dentro de nuestra actividad pedagógica, intentamos que no todo sea el cole.

José: Por ejemplo, ahora tenemos proyectos con el Oceanográfico, el Museo Etnográfico de Valencia y el Museo de la Universitat de València de Historia Natural para acercar a las niñas y niños a la realidad de estos espacios.

Ana: Estos proyectos favorecen mucho al alumnado, porque además intentamos que luego transmita lo que aprende aquí a su clase, de esta manera se forja un vínculo entre el alumnado ingresado y su clase de referencia. En esta línea vamos a empezar este año el proyecto ‘Yo te lo cuento’. Sus compañeras y compañeros de clase pueden hacerle preguntas sobre el hospital y ellos se lo cuentan en formato vídeo, podcast… Esta iniciativa nace de otros proyectos como ‘Yo no sabía que…’, en el que el alumnado ingresado explica cosas que no sabía del hospital antes de su ingreso, y ‘De mi compañero/a he aprendido que…’, que era la respuesta que daban sus compañeros a lo que contaba su compañero/a ingresado/a.

José: En el Hospital Doctor Peset también había un proyecto de este tipo llamado ‘Navegantes’, donde anteriormente estuve trabajando 6 años. Todo esto lo hacemos buscando la mejora emocional de las niñas y niños y de su bienestar durante el ingreso, pero hay que tener en cuenta que no somos psicólogos, no nos dedicamos a hacer terapia, hacemos cole que es lo que sabemos, pero adaptado a su situación.

Una buena y continua coordinación con el resto de profesionales

Ana: Nos coordinamos a través de reuniones multidisciplinares donde compartimos información general con diferentes profesionales del trabajo social, la psicooncología y personal sanitario, también profesionales de la AECC, de ASPANION…. Es decir, nos cuentan si hay alumnado nuevo, nos cuentan las buenas noticias y también las malas.

José: Luego también está la coordinación puntual en el día a día. Además de estas reuniones, también estamos en continuo contacto, nos contamos cualquier cosa, hacemos mucha “comunicación de pasillo” muy profesional.

Ana: Esto necesita una comunicación y coordinación de manera continua, tenemos una relación de mucho respeto y fluidez, sentimos que nuestro trabajo es muy valorado y tenido en cuenta. Se agradece.

Hay muchos momentos que se quedan guardados en la memoria…

Ana: Todos los días te llevas algo positivo de alguien. Cada día te llevas a tu casa algún momento, alguna frase, una sonrisa, un comportamiento… que te llena por dentro. Por ejemplo, cuando ves una familia que está ya muy cansada, pero se muestra contenta por algo que desde fuera parece tan simple como que su hijo haya hecho los deberes. O un niño que te dice emocionado: “¡Qué bien me lo he pasado hoy aquí!”. Todo este agradecimiento nos ayuda mucho a nivel emocional, el apoyo de las familias es muy importante para nosotros.

José: Me parece increíble el saber estar de las familias en momentos de tanta tensión e incertidumbre y la aceptación de las niñas y niños, que están completamente adaptados, el hecho de que acepten tan bien que por ejemplo un 15 de agosto o en Fallas estén aquí ingresados.

Ana: El aguante de las familias para que sus hijas e hijos estén bien da mucho respeto. El hecho de ver que las madres y los padres te digan que pases, que el menor siga su vida, incluso en situaciones muy avanzadas de la enfermedad… Son muy valientes.

José: Yo me acuerdo por ejemplo de que en Fallas había una charanga para amenizar el desfile de falleros y falleras, y había una familia en la sala de oncología que estaba en los últimos días de su hijo y planteamos que no pasara por la zona, pero fue la propia familia que insistió en que la charanga pasara para que las otras niñas y niños pudieran disfrutarlo.

Ana: Nuestro objetivo es acercar cualquier fiesta: Fallas, Navidad, Pascua, etc., al hospital para que las niñas y niños disfruten, intentamos “normalizar” su estancia. Aquí creemos que hay que celebrarlo todo, incluida cualquier buena noticia. Se celebra que el menor no tenga fiebre, que una operación o una analítica haya salido bien… Hay que transmitir felicidad con una actitud positiva para el bienestar del menor.

José: Aquí los ciclos son largos, con muchos altibajos, conoces mucha gente…

Ana: Tratamos de que las familias se sienten apoyadas y también se apoyan entre ellas. A mí un día me dijo una mamá: “He creado una segunda familia de hospital”.

¿Qué podemos aprender de los menores hospitalizados y sus familias?

Ana: Podemos aprender de todo. A mí me ha cambiado la vida, la manera y perspectiva de ver las cosas, las preocupaciones. Todos los días aprendo algo de las familias y sobre todo de la valentía de las niñas y niños, de cómo se enfrentan a las situaciones… Si trasladas esos aprendizajes a tu vida, no pospones tanto las cosas, minimizas mucho lo de fuera viendo esta realidad, gestionas mejor tus emociones…

José: Yo recuerdo perfectamente un día que llevaba pocos meses trabajando aquí y llegaba agobiado por cosas como que me había costado aparcar, fue entrar a la sala y pensar aliviado: “¿Yo qué problemas tengo? Mi familia está bien”. Te das cuenta de que el problema es estar aquí ingresado en circunstancias de incertidumbre, que tu supervivencia esté amenazada. También es cierto que absorbes la tensión que hay aquí, las preocupaciones, las malas noticias… No sé el poso que esto va dejando en mí, hay que trabajarlo. Se podría mejorar la posibilidad de asistir a terapia con profesionales, esto mejoraría también la atención que damos.

Ana: Tienes que aprender a cambiar tus emociones, ya que igual sales de una habitación muy mal por la difícil situación en la que está un menor y en ese mismo momento debes saber disimularlo para transmitir positividad al entrar a otra habituación. Recuerdo el primer niño que falleció, fue un momento de explosión de emociones, te quedas bloqueada. Tú tienes en frente a una familia que acaba de perder un hijo. Y no hay ningún respaldo psicológico, tenemos la suerte de tener el apoyo de los compañeros, pero falta atención profesional para todo el personal en general.

¿Qué les dirían a futuros docentes que quieran trabajar en esta escuela?

José: Que primero pasen unos 10 años en un colegio para tener bagaje, saber cómo gestionarse a uno mismo… Aquí estás en otra dimensión, recomiendo que no hagan prácticas aquí, es otra realidad muy diferente a la que se van a encontrar en los centros. Tienes que tener claro que aquí lo fundamental es dar normalidad al día a día del niño o la niña y perspectiva de futuro hasta el último momento en los casos posibles, ya que, por desgracia, esta perspectiva de futuro no existe para todos. Lo más importante es mejorar su calidad de vida y su estancia en el hospital.

Ana: Les recomendaría que hicieran mucha formación de las características que requiere este puesto. Es un trabajo muy gratificante, pero también es necesario que sean conscientes de que aquí se viven situaciones muy duras, ves niños morir… Tienes que saber cómo gestionarlo, tienes que estar psicológicamente preparada. Para nosotros lo más importante es ver feliz a la niña o al niño y garantizar una vuelta a su realidad satisfactoria, es importante que a su salida sepa relacionarse a nivel social, estudiar… Cuando la perspectiva de futuro falla, es importante priorizar ante todo su bienestar, garantizarle las cosas por las que muestra interés, nos centramos en el interés del niño, en que por ejemplo en ese momento necesita más jugar un juego de mesa para agilizar la habilidad que machacarse con lo que se esté estudiando en su clase. Pero también depende de cada caso, hay muchas familias que insisten en que les demos caña como si estuviéramos en el cole, que les pongamos exámenes para que ellos no sientan que están en una situación excepcional, para que sientan que todo va bien, que hay perspectiva de futuro. Es un trabajo muy complejo.

EL EAPS DE ASPANION

A través del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas puesto en marcha por Fundación ‘La Caixa’ en 2008, ASPANION trabaja para complementar la actuación de la administración en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y la atención a las niñas, niños y adolescentes con enfermedades avanzadas en la Comunidad Valenciana. La misión principal del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de ASPANION es la de cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del menor, su familia y el personal sanitario durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares.