Anita Kienesberger, presidenta del Comité de CCI Europa

Los congresos de CCI Europa van cambiando la ciudad en la que se celebran y este año Valencia ha sido la sede, ¿es importante visibilizar así el trabajo de la organización en toda Europa?

Sí, es muy importante ir a ciudades en las que haya miembros activos de CCI. Este año ha sido especialmente importante porque ASPANION es miembro fundador de la CCI y para venir a Valencia hemos tenido que esperar tres años.

Venir a un país y a una ciudad donde CCI tiene un miembro activo es muy enriquecedor a todos los niveles. Los participantes comprenden mejor los logros locales, regionales y nacionales, los retos e incluso las diferencias culturales. Por lo tanto, las relaciones entre organizaciones de diferentes países se hacen más fuertes y la colaboración es mucho más sencilla después de una conferencia como la que tuvimos. Además, más personas pueden participar en el congreso si se celebra en su país, ya que los costes son más bajos y, por último, aunque no por ello menos importante, esperamos que el trabajo sea más visible si acudimos cada año a una ciudad o un país diferente.

¿Cuáles son las principales conclusiones del congreso de CCI Europa celebrado en mayo?

Desde el punto de vista de CCI Europa, recibimos la respuesta de que fue una experiencia muy positiva venir a Valencia para este congreso. Obtuvimos aportaciones importantes y valiosas a través de sesiones bien preparadas de nuestro país anfitrión, España, y por supuesto también de otros miembros. Uno de los aspectos más destacados, como todos sabemos, es la parte informal y nos conmovió la hospitalidad y la cálida bienvenida de la organización regional, Aspanion, y nacional, FEPNC.

¿A qué retos se enfrenta CCI Europa en los próximos años?

Al ser un apoyo importante para nuestros miembros, CCI Europa debe llegar a ser sostenible desde el punto de vista financiero, con un comité bien informado y un equipo de oficina de gran ayuda. Otro reto es cerrar las brechas entre el este y el oeste, el sur y el norte. Para ello, tenemos que definir lo que hay que hacer desde CCI Europa y con qué organizaciones tenemos que colaborar para lograr este objetivo.

¿Qué papel desempeña CCI Europa a nivel político y social?

Estamos muy orgullosos de que, gracias a la intensa labor de concienciación llevada a cabo en los últimos 10 años, el cáncer infantil esté ahora en el punto de mira de la Comisión Europea.

Esperamos tener más posibilidades de reducir las desigualdades en Europa, por ejemplo, cambiando leyes y participando en muchos proyectos importantes de la UE para aumentar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil. Estas actividades e iniciativas sólo son posibles si ayudamos a nuestros miembros a aplicar los resultados a nivel nacional.

En temas socioeconómicos, muchos de nuestros miembros ya son muy activos y nuestro papel como CCI Europa es compartir y comunicar estos ejemplos a otros miembros que lo necesiten.

Las organizaciones de pacientes aportan una visión clave para mejorar la calidad de vida de las niñas, niños y adolescentes con cáncer. ¿Es necesario comunicar más y mejor lo que hacen organizaciones como CCI Europa?

Sí, la importancia de la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer debe comunicarse mejor al personal sanitario, porque si aplicáramos los PRO y los PROM en la atención y la investigación, la calidad de vida aumentaría significativamente.

Sigue siendo esencial mejorar las tasas de supervivencia de cáncer infantil. ¿Hay mucha desigualdad en Europa y una brecha a este respecto entre países con diferentes niveles de renta?

CCI Europa contribuyó al informe de la OMS sobre la desigualdad en Europa, ya que sí existe esta inequidad, pero las diferencias de ingresos no son la única razón que provoca desigualdades. Tenemos desigualdades entre países y también dentro de los países entre sus diferentes regiones, y para dar solución a esto debemos tener un debate abierto y transparente, porque algunas razones de las desigualdades podrían resolverse más fácilmente y antes que otras.

¿Qué pueden hacer las instituciones europeas por los afectados por el cáncer infantil?

Pueden hacer muchas cosas, ¡y hacen mucho! Gracias a la ‘Misión Cáncer’ y al ‘Plan europeo de lucha contra el cáncer’, durante los próximos 5 años podremos solicitar muchos proyectos y esperamos que se puedan dar muchos pasos necesarios para una atención y un tratamiento mejores y equitativos en toda Europa.

¿Qué papel desempeña CCI Europa para los pacientes ucranianos de cáncer infantil?

Formamos parte de la misión ‘Safer Ukraine’ desde el comienzo de la guerra. Pero nuestros miembros son los que tienen un papel clave, ya que apoyan y cuidan de las familias en su país. Con las donaciones que ha recibido CCI Europa, hemos reunido a familias, les hemos ayudado económicamente a ir al extranjero para recibir tratamiento y también apoyamos económicamente a las familias en lo que respecta a las repatriaciones si un menor fallece fuera de Ucrania.