La entidad impulsa con recursos propios el programa de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil en los hospitales de referencia de oncología pediátrica de la Comunidad Valenciana desde 2017
Las niñas, niños y adolescentes que han superado un cáncer necesitan una atención especial durante toda su vida orientada a detectar secuelas y recaídas. Dos de cada tres supervivientes pueden presentar secuelas de gravedad, por lo que ASPANION, la Asociación de Madres y Padre de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana, contempla como una prioridad esta atención continuada. Así, desde 2017 la entidad impulsa con recursos propios el programa de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil en los hospitales de referencia de oncología pediátrica de la Comunidad Valenciana. Este programa cuenta con el apoyo de los propios hospitales y la Generalitat Valenciana.
Gracias al impulso de ASPANION y a la colaboración de las unidades de oncología pediátrica, actualmente el Hospital La Fe y Hospital Clínico Universitario de Valencia y el Hospital Doctor Balmis de Alicante disponen de una consulta con profesionales dedicados al seguimiento a largo plazo. Estas consultas están formadas por personal médico oncólogo y psicólogo. Gracias a ellas se conoce la situación de la salud y la calidad de vida de los supervivientes de cáncer pediátrico y se ofrece información de alto valor al colectivo para que realicen una correcta vigilancia de su salud.
Estas consultas no existían hace años y era mucho más difícil ofrecer apoyo e información a los supervivientes. En función del tratamiento al que se sometieron y del tipo de cáncer o tumor que tuvieron deben tener en cuenta una serie de recomendaciones de vital importancia para su calidad de vida.
Por qué es importante el seguimiento a largo plazo
El número de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer pediátrico aumenta progresivamente gracias a la mejora de las tasas de supervivencia global. Estos pacientes pueden tener problemas de salud relacionados con su enfermedad oncológica y el tratamiento recibido que limitan tanto su calidad de vida como su longevidad.
En concreto, la tasa global de supervivencia del cáncer infantil se aproxima actualmente al 80 % a cinco años. Según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), en España existen alrededor de 10.500 adolescentes y adultos jóvenes (15-29 años) que fueron diagnosticados de cáncer en la edad de 0-14 años.
En este sentido, gran parte de estrategias terapéuticas actuales se basan principalmente en quimioterapia, cirugía y radioterapia con efectos secundarios potenciales a largo plazo. Entre los problemas más frecuentes figuran: dificultades de aprendizaje, alteraciones en la memoria, ansiedad, depresión, hipoacusia, insuficiencia cardiaca, cataratas, obesidad, hipotiroidismo, infertilidad o el aumento del riesgo de segundos tumores. Además, los hábitos de vida y la influencia de agentes tóxicos como el alcohol y el tabaco pueden aumentar el riesgo de desarrollar algunas de estas complicaciones.
Algunos de estos efectos pueden ser fáciles de identificar, pero otros se presentan de forma más sutil, paucisintomática o incluso pueden pasar desapercibidos durante un tiempo y generar graves consecuencias para la salud y calidad de vida. Por ello, es imprescindible un adecuado conocimiento de los mecanismos de acción de los diferentes tratamientos empleados y de sus consecuencias en los distintos órganos para detectar y abordar de forma precoz estas complicaciones.
‘II Jornada de difusión científica sobre el seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil’
ASPANION, con la colaboración de las tres unidades de oncología pediátrica de la comunidad -Hospital La Fe y Hospital Clínico de Valencia, y Hospital Doctor Balmis de Alicante- y el apoyo de SOVAMFIC y el Instituto Valenciano de Pediatría, organiza por segundo año consecutivo una jornada sobre el seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil el próximo 19 de octubre.
En concreto, esta jornada gratuita tendrá lugar de 16 a 20 horas -con una pausa para el café- en el Salón de Actos del Hospital La Fe de Valencia. Se trata de una sesión de divulgación científica que es altamente recomendable para profesionales de la salud, supervivientes y familiares de menores afectados.
A lo largo de esta cita divulgativa se abordarán, desde un punto de vista médico, cuestiones de máxima importancia para este colectivo. Esta segunda edición contará con ponencias y mesas redondas sobre epidemiología, efectos secundarios de gran impacto en la vida adulta o el derecho al olvido, entre otras cuestiones de interés. También habrá espacio para conocer las experiencias de supervivientes dispuestos a compartir sus casos en primera persona.
Inscríbete ya a través de este enlace: https://forms.gle/uzh1hPRmjH29sZnW7
Consulta toda la información y el programa completo aquí: https://aspanion.es/jornada-divulgacion-seguimiento-largo-plazo-supervivientes-cancer/
‘App’ para supervivientes de cáncer infantil
ASPANION también ha desarrollado una ‘app’ para mejorar la ayuda, asistencia y los recursos para los supervivientes de cáncer infantil. La aplicación es una realidad gracias al impulso recibido con los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana de 2021. Esta iniciativa permite ampliar los recursos informativos para el colectivo de supervivientes, un elemento esencial para que éste tome conciencia del cuidado de su propia salud y de la importancia del seguimiento a largo plazo.
Para cubrir las verdaderas necesidades e inquietudes de los supervivientes, se ha contado con un grupo de supervivientes, así como de profesionales sanitarios y del área de trabajo social en la creación de esta nueva herramienta, que se puede usar en todos los dispositivos móviles y también en los ordenadores como página web: www.supervivientescancerinfantil.es.
Si tienes dudas o deseas más información, contacta con valencia@aspanion.es o llama al 963 471 300.