Ángela Tórtola, trabajadora social del Hospital La Fe

Ángela Tórtola es trabajadora social en el Hospital La Fe y empezó su trayectoria profesional hace ya más de tres décadas: su primer contrato de trabajo fue en el Centro de Salud del Barrio del Cristo hace 31 años. Después, según explica, aprobó la oposición de trabajadora social para la Conselleria de Sanidad y obtuvo plaza en la Unidad de Hospitalización Domiciliaria de adultos del Hospital La Fe. A los 7 años de estar allí, solicitó el traslado al Hospital Infantil La Fe. “Siempre me ha gustado este hospital, las prácticas de la carrera también las hice en el Hospital maternal La Fe, debe de ser que La Fe engancha”, bromea.

¿Cómo llegó al área de oncología pediátrica y por qué decidió dedicar su vida laboral a estas niñas, niños y sus familias?

Mi llegada a oncopediatría fue pura casualidad, como sustituta de Amparo Picazo, una gran profesional a la que siempre había tenido como referente y me dejo el listón muy alto. Ella llevaba, entre otros servicios, oncología pediátrica y me presentó todos estos servicios, incluido al equipo de ASPANION con el que colabora de forma muy activa. Conocí al equipo y desde el primer día me lo puso muy fácil, poco a poco fui integrándome en el equipo y participando como una más. Me gustó mucho la dinámica de trabajo. En las reuniones de equipo asiste personal médico, de enfermería, de psicología, docente y de trabajo social, lo que permite conocer todos los aspectos relacionados con las y los pacientes. Aunamos esfuerzos y compartimos responsabilidades con el mismo y único objetivo: ofrecer una mayor calidad de vida. Siempre me ha gustado trabajar en equipo, tanto con los profesionales del hospital como con los de recursos externos. Las niñas y niños me apasionan, sacan lo mejor de mí, entrar a la habitación ya te predispone a sonreír, y es muy gratificante que las familias muestren su agradecimiento.

¿Cuál es la función principal de trabajo social en esta unidad?

Las principales funciones son las siguientes:

• Conocer y valorar el contexto sociofamiliar en cada momento de la enfermedad con el objetivo de prevenir, tratar y paliar las necesidades que puedan surgir y asegurar la continuidad durante todo el proceso que dure la enfermedad.
• Aportar el diagnóstico social al equipo para garantizar una atención integral, biopsicosocial.
• Planificar y desarrollar planes de actuación conjunta con el equipo pediátrica, así como con los recursos comunitarios de zona que garanticen la continuidad de los cuidados dentro y fuera del hospital durante todo el proceso adaptándolas según la fase en la que se encuentre.
• Acompañar, apoyar y cuidar tanto al paciente como a sus familiares.
• Hacer de nexo para facilitar la relación entre el hospital y los recursos externos, la familia, las asociaciones…

¿Qué demandan o necesitan las familias con niños y niñas en etapas complejas de la enfermedad?

Más que demandar, lo que necesitan es ser escuchadas, manifestar sus miedos, compartir sus emociones… Sentir que no están solas y sobre todo que su hijo/a sufra lo menos posible. La incertidumbre es una de las preocupaciones que más he observado: se preguntan si el tratamiento es el correcto, si se va a curar, si va a tener secuelas; se plantean buscar segundas opiniones… La parte social es secundaria, aunque cuando van tomando conciencia de lo que implica la enfermedad, las repercusiones en todos los ámbitos familiares, sociales, laborales, económicos, educativos, es cuando se plantean las necesidades.

La atención a las familias desde un punto de vista multidisciplinar es esencial, ¿cómo coordinan la ayuda activa prestada?

Existe un protocolo en la Unidad consensuado por el equipo. Cuando hay un caso nuevo, el profesional de oncología o cd enfermera hace interconsulta a trabajo social y a psicología. Subes a conocer al paciente cuando está confirmado el tratamiento. A ese primer encuentro lo llamamos ‘protocolo de acogida’, donde dejamos que sean ellos los que expresen sus necesidades y priorizamos las que más les preocupan. Cada profesional hace su valoración, planifica la intervención. Después se exponen los casos en las sesiones clínicas.

Un día a la semana se hace la sesión psicosocial, en la que participamos profesionales sanitarios y no sanitarios de oncología pediátrica, y profesionales   de ASPANION y de la AECC como recursos externos. Este espacio de trabajo nos permite una puesta en común de los casos, planificar y evaluar los planes de actuación. La coordinación entre trabajo social y psicología es continua. Hay que destacar la importancia que tiene la atención que prestan estos recursos, sin ellos no se podrían cubrir muchas de las necesidades no cubiertas o insuficientes por el sistema público.

Las familias que se enfrentan a etapas críticas en la salud de sus hijas e hijos están sometidas a un gran estrés y sufrimiento, ¿en qué medida se les puede ayudar en esos difíciles momentos?

Por mi experiencia lo que más agradecen desde el punto de vista social es:

• Sentir que no están solas, sentirse únicas, que están en manos de grandes profesionales;
• Sentir que escuchamos sus demandas, miedos, expectativas, limitaciones;
• Sentir que generamos confianza;
• Sentir que nos adaptamos a su estado emocional, en función de cada etapa en la que se encuentren, algo muy variable;
• Sentir que les ofrecemos apoyo y las acompañamos.

A lo largo de los años ha acompañado hasta los últimos momentos a numerosas familias que han perdido hijos e hijas, ¿de qué depende continuar humanizando todo el proceso? 

En este momento no se me ocurre qué se podría mejorar en oncología. En 2020 2020 se publicó el ‘Plan de humanización de la Atención sanitaria en la Comunidad Valencia’ y creo que es un avance importante. Sí que se debería trabajar más con los adolescentes; están desubicados, en tierra de nadie.  Deberíamos insistir en crear una unidad específica para ellos.

¿Qué podemos aprender todos y todas de estas familias con hijas e hijos en etapas tan complejas?

Ser conscientes de lo vulnerable que es el ser humano, la capacidad de superación que tenemos ante situaciones tan graves y complejas como es la enfermedad oncológica en un/a hijo/a. No hay que vivir con miedo, pero sí tener en cuenta que a cualquiera nos puede pasar y el trato que nos gustaría recibir.

A nivel personal y profesional, ¿ha cambiado en algo su percepción de la vida el trabajar apoyando a estos niños y niñas y a sus familiares?

Por supuesto que sí, he aprendido que hay que vivir el presente, dar importancia a lo importante y, sobre todo, la capacidad que tiene el ser humano de hundirse, levantarse, aceptar, luchar, llorar, reír… sobreponerse y seguir adelante.

Como trabajadora social, ¿qué destaca de su trabajo? ¿Qué es lo que le resulta más gratificante? ¿Y qué es lo más difícil?

Lo más gratificante es el reconocimiento por parte de las familias, que ante situaciones tan graves son capaces de darte las gracias por el trato que les has dado. El cáncer se cura y, cuando esto no sucede, las familias no están solas. Hay un gran equipo de trabajo para cuidarlas. Lo más complejo es trabajar con padres separados. No siempre es fácil que lleguen a acuerdos.

¿Tiene alguna anécdota que resuma el impacto de su trabajo?

Recuerdo una situación que resume cómo puede sentirse un padre cuando le dicen que su hija/o tiene leucemia: “Me han dicho que tiene un poco de Leucemia”. La esperanza es lo último que se pierde.

El acompañamiento y la ayuda en esas etapas difíciles hacen que pueda generarse un vínculo especial con pacientes y familiares, ¿recuerda alguna frase o algún mensaje que le hayan dicho y le haya marcado?

Sí, por ejemplo, una madre separada (y con mala relación con la pareja) no sabía cómo agradecerme que, si no hubiese sido por mí, no habría podido estar con su hijo hasta el último momento.

¿Qué les diría a los padres y las madres que tienen hijos e hijas en etapas complejas de la enfermedad o al final de la vida?

Más que decir hay que escucharlos, hacerles sentir que no están solos, que estamos ahí. Les diría que intenten disfrutar de los pequeños momentos, que se permitan expresar sus emociones y que se dejen cuidar por sus seres queridos.

Cuenta con una amplia trayectoria laboral, ¿qué les diría a los profesionales que están empezando tras tantos años de dedicación?

Que se formen y no sólo en la parte clínica/asistencial. Es muy importante la formación sobre cómo trabajar en equipo o dar la información, herramientas que les permitan mejorar la relación médico-paciente… También es importante autocuidarse, que pidan ayuda antes de llegar a una situación límite para que no repercuta en ellos mismos, en los compañeros y en los pacientes.

Los profesionales empatizan, también sufren y pueden desgastarse, por lo que también pueden requerir soporte psicológico. ¿Qué necesidades tienen en su día a día? ¿Necesitan atención psicológica para ayudar? ¿Es necesaria una formación que les ayude a adquirir herramientas para el autocuidado en este contexto laboral?

Por supuesto, para poder cuidar y dar una buena atención los profesionales deben estar en las mejores condiciones. El día a día, el trabajo en equipo, la complejidad, la gravedad y el final de algunos casos afecta a los profesionales. Desde mi punto de vista, de normal la formación debería estar dentro del horario laboral. Si al trabajo diario que ya es estresante, añades la formación fuera del horario laboral, es difícil de compaginar y terminas no haciéndolo.

Si quiere añadir cualquier otra idea, consejo o pensamiento…

Sólo quiero decir que seguiré trabajando en oncología pediátrica y que me encanta trabajar con profesionales de otras categorías, y también quiero dar las gracias a los profesionales de ASPANION por todo lo que aportan y estar siempre ahí.

EL EAPS DE ASPANION

A través del programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas puesto en marcha por Fundación ‘La Caixa’ en 2008, ASPANION trabaja para complementar la actuación de la administración en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y la atención a las niñas, niños y adolescentes con enfermedades avanzadas en la Comunidad Valenciana. La misión principal del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de ASPANION es la de cubrir las necesidades psicosociales y espirituales del menor, su familia y el personal sanitario durante la fase final de la vida, así como el duelo posterior de los familiares.